2015-12-05_18h58_40

Nel 2014 alcuni ricercatori americani hanno iniziato un trial clinico per testare una terapia genica innovativa per trattare la perdita dell’udito. Si tratta della prima sperimentazione su uomo di una terapia genica contro la sordità. I risultati in vitro sono promettenti. Obiettivo è ripristinare le cellule che “captano” il suono, le cellule ciliate, che sono state danneggiate da un trauma all’orecchio interno.

I danni alle cellule ciliate dell’orecchio interno

Quando il suono entra nell’orecchio, viene rilevato dalle cellule dell’orecchio interno chiamate cellule ciliate. Queste cellule ciliate sono così chiamate a causa di minuscole proiezioni simili a capelli sulla loro superficie. Sono importantissime per il nostro udito e trasformano l’intonazione e il volume del suono in un segnale elettrico che viene poi inviato al cervello. Le cellule ciliate possono purtroppo diminuire durante l’invecchiamento e essere danneggiate da un trauma all’orecchio, come rumori e farmaci tossici. Dopo la nascita, tutti i mammiferi perdono la capacità di rigenerare le cellule ciliate. Questo significa che qualsiasi danno può portare a una perdita permanente dell’udito. È interessante notare che gli uccelli e anfibi mantengono la capacità di rigenerare le cellule dei capelli per tutta la vita. Queste osservazioni hanno portato a studiare come questi percorsi rigenerativi funzionano e come possono essere attivati ​​in modo sicuro in persone al fine di “ricrescere” cellule ciliate perse, e quindi ristabilire l´udito.

L ‘”interruttore Atoh1″

Da alcuni anni è noto un gene chiamato Atoh1 che funge da interruttore per la rigenerazione delle cellule ciliate. Nei mammiferi l’interruttore Atoh1 è spento dopo il parto, ma negli uccelli e anfibi rimane fino all’età adulta. Si è scoperto che quando Atoh1 è artificialmente attivato nelle cellule che sorreggono le cellule ciliate (chiamato “cellule di supporto”) vengono formate nuove cellule ciliate. Questo ha portato i ricercatori a indagare se Atoh1 potrebbe essere la terapia genica per trattare alcuni tipi di sordità profonda.

Cosa è la terapia genica?

La terapia genica è l’introduzione di un gene nel corpo umano per trattare una malattia o condizione. La terapia genica può essere utilizzata per sostituire un gene difettoso con una copia normale o attivare un gene che è stato spento. Un modo di introdurre un gene nelle cellule è mediante l´incorporazione di un virus innocuo che “infetta” le opportune cellule e fornisce copie del gene terapeutico. Una volta all’interno della cellula, il gene è acceso ed è in grado di avere il suo effetto biologico.

La terapia con Atoh1

Una società biotech denominata GenVec ha sviluppato una terapia genica (conosciuto con il nome sperimentale CGF166) costituita da un Virus con Atoh1. In cellule isolate, l’introduzione di CGF166 ha dimostrato di attivare Atoh1 con i normali percorsi biologici e in modelli animali il gene è stato in grado di ripristinare in modo sicuro l’udito. I ricercatori clinici ora vogliono testare se CGF166 avrà lo stesso effetto benefico nelle persone con sordità profonda.

Uno studio clinico per testare CGF166 nelle persone

In collaborazione con GenVec, l’azienda farmaceutica Novartis ha iniziato un trial clinico per testare CGF166 sull´uomo per la prima volta. L’obiettivo di questo studio è quello di valutare se l’introduzione nell´orecchio interno di CGF166 è sicura e se è efficace nel trattamento di perdita dell’udito. In questo primo studio, i ricercatori Hanno testeranno la terapia in circa 45 persone che hanno sordità profonda in entrambe le orecchie causate da effetti collaterali tossici dei farmaci. Questo gruppo avrà perso un gran numero di cellule cigliate ma avrà ancora intatte cellule di sostegno così come i nervi all’interno dell’orecchio. La terapia genica consiste nella iniezione una tantum di 20 microlitri (0,02 ml) direttamente nell’orecchio interno con una procedura chirurgica che dura circa 45 minuti. I cambiamenti in capacità uditiva saranno monitorati prima e dopo il trattamento. Questa terapia non aiuterebbe le persone con tipi di sordità ereditaria in cui le strutture nell’orecchio necessari per sostenere la nuova crescita delle cellule ciliate sono mancanti o che hanno un danno al nervo uditivo, ma i ricercatori ritengono che CGF166 potrebbe potenzialmente beneficiare le persone che hanno acquisito la loro perdita di udito attraverso tossicità da farmaci, danno da rumore e l’invecchiamento.

La sperimentazione clinica è iniziata nell’ottobre 2014 e i risultati sono attesi nel 2017.

Al momento, 12.2015, lo Studio si trova verso la fine della fase 1. Ricordo che la sperimentazione su uomo richiede 3 fasi.

Aggiornamenti verranno pubblicati.

Per ulteriori informazioni:

Terapia Genica: può un Virus aiutare a sconfiggere la Sordità?

Due Geni per curare la Sordità

Cellule staminali contro la sordità

 

Fonte: http://www.actiononhearingloss.org.uk

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Dott. Leonardo Tei

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Medico di medicina generale. Attualmente specializzando. Su Cisento.com curo gli approfondimenti medico-scientifici e sono sempre a disposizione per rispondere a domande o richieste in questo ambito.

137 Commenti

Marcello Bernardini6 dicembre 2015 alle 10:44

Salve, mia figlia Chiara di 27 anni è stata colpita da meningite c e pur avendo recuperato totalmente tutte le funzioni ha avuto come unica conseguenza la perdita dell udito. A destra avendo una ipoacusia profonda abbiamo rimediato con ottimi risultati con l impianto cocleare della Medel. A sinistra, con apparecchio acustico riesce a sentire suoni rumori e il parlato ma senza riusire a decifrarlo. Vorrei sapere se la terapia genica in corso di sperimentazione potrebbe potenzialmente essere applicata anche a mia figlia. Grazie

    Leonardo Tei7 dicembre 2015 alle 17:19

    Nella descrizione dello studio non è riportato questo particolare caso, peraltro molto raro. Sicuramente per benificiare in futuro della possibile terapia genica, non deve sottostare un danno del nervo uditivo. Il danno deve consistere nella perdita delle cellule ciliate che verranno rigenerate. Sua figlia ha un danno cocleare o anche al nervo acustico?

      marcello bernardini11 dicembre 2015 alle 14:27

      Mia figlia non ha un danno al nervo acustico o comunque molto lieve ma il danno vero e proprio riguarda le cellule ciliate.
      Grazie

        Capaldo raffaele23 febbraio 2016 alle 18:36

        Il 1979 sono stato colpito da un dolore di testa forte mi portò in coma per 5 giorni al risveglio persi l’udito a sinistra totale a destra gravissimo e adesso è diventato profondo che beneficio mi potrebbe dare questa cura

          Leonardo Tei23 febbraio 2016 alle 20:49

          Per parlare di benefici bisogna prima parlare di risultati. Questi verranno pubblicati a fine anno. Quando saranno a disposizione, potremo vedere le indicazioni terapeutiche specifiche.

           

      enrico25 luglio 2017 alle 8:20

      buongiorno dottore vorrei sapere se e possibile curare con cellule persone affette dai poacusia b laterale dalla naschita

        Leonardo Tei1 agosto 2017 alle 13:08

        La terapia é ancora in fase sperimentale e non possiamo sapere se funzionerá. Le indicazioni terapeutiche verranno pubblicate se lo studio avrá esito positivo.
        Cordiali saluti

      Veniero carta5 ottobre 2017 alle 0:19

      Salve ho 50 anni e sono affetto da ipoacusia bilaterale di grado elevato ho letto molti commenti riguardo la terapia genica,come posso mettermi in contatto con i laboratori di ricerca per sottopormi a esperimento di questo tipo?

        Leonardo Tei7 novembre 2017 alle 14:11

        Ancora non è possibile sottoporsi a nessuna terapia. La terapia in questione è in fase di sperimentazione e si concluderà a giugno 2019.
        Cordiali Saluti

giovanni8 dicembre 2015 alle 14:18

salve, il mio caso è il seguente: io sento poco e male. Non percepisco bene le parole specie di un discorso. Con l’apparecchio acustico ci sento meglio ma tuttavia alcune parole o lettere non mi sono chiare, oltre che l’amplificazione dell’apparecchio mi crea fastidio. c’è possibilità di tentare questa terapia? e dove la posso praticare? Grazie

    Leonardo Tei8 dicembre 2015 alle 14:36

    La terapia è ancora in fase sperimentale. Non è pronta per il commercio. Ribadisco che se la sperimentazione darà esito negativo, complicanze o nessun risultato, non verrà mai attuata! Lo studio si svolge solo in america.
    Cordiali Saluti

Marta11 dicembre 2015 alle 13:09

Salve, ho 21 anni e un’ipoacusia bilaterale di circa il 75% dall’età di 5 anni. La causa ancora oggi resta un mistero, non si sa se sia per un trauma all’orecchio o un fattore genetico. Questa terapia mi permetterebbe di recuperare completamente l’udito o potrei riscontrare comunque delle difficoltà?

    Leonardo Tei11 dicembre 2015 alle 18:11

    E’ difficile dirlo! E’ ancora in fase sperimentale e non sappiamo se verrà mai approvata. Quando e se avverrà, verranno descritte dall’azienda le indicazioni terapeutiche in modo dettagliato.

      Marta11 dicembre 2015 alle 21:49

      Grazie mille, speriamo per il meglio, sarebbe bellissimo poter trovare finalmente un po’ di sollievo

Mirco19 dicembre 2015 alle 7:22

Buongiorno, sono del 71, ho una ipoacusia bilaterale neurosensoriale iniziata lentamente ma progressivamente nel 76 , i test genetici sono risultati negativi, possibile causa la streptomicina, ma è solo un’ ipotesi.
Cosa mi consiglia di fare ?

    Leonardo Tei21 dicembre 2015 alle 10:19

    Per ora non esistono cure nel senso stretto contro la sordità. Al momento la migliore azione da intraprendere, per evitare un peggioramento della ipoacusia, sono gli apparecchi acustici o l’impianto cocleare. Le consiglio di parlare con un otorino di fiducia.
    Cordiali saluti

      Mirco21 dicembre 2015 alle 12:51

      Intendevo cosa fate per avere una diagnosi più accurata.

costantino20 dicembre 2015 alle 14:13

salve dott. ho una bambina di otto anni con ipocusia bilaterale profonda diagnosticata a un anno e mezzo ancora non sappiamo a cosa dovuta la sua sordita’ potresti consigliarci per avere una diagnosi certa .puo’ consigliarmi un centro per scoprire la sua sordita’ a che dovuta e come si puo’ intervenire…(pultroppoabitiamo in calabria).grazie porgo i miei saluti

    Leonardo Tei21 dicembre 2015 alle 10:24

    La diagnosi è spesso difficile. Purtroppo non posso consigliarLe centri specializzati per questo tipo di indagini. Per le possibili azioni da intraprendere le consiglio di eseguire una visita specializzata da un otorino di fiducia e valutare la possibilità di apparecchi acustici o impianto cocleare.

carlo23 dicembre 2015 alle 16:29

Buona sera dottor Leonardo, sono un ragazzo di 35 anni e la mia sordità bilaterale medio grave è dovuta a una vaccinazione all’età di 4 anni.Ho un impianto cocleare in un orecchio e nell’altro vorrei provare la terapia genica, a chi mi posso rivolgere per effettuare dei trial? grazie

    Leonardo Tei28 dicembre 2015 alle 11:47

    La sperimentazione clinica in questione viene effettuata dalla azienda farmaceutica Novartis in USA. Purtroppo ancora non esiste una sperimentazione in Europa o in Italia. Non conosco le procedure per partecipare ad uno Studio in USA.

Marco10 gennaio 2016 alle 19:07

Gentilissimo Sig. Leonardo, a maggio del 2015 mi si interrompe l’audio da un orecchio, così, all’improviso.
Immediatamente soccorso all’ospedale della mia citta’ mi viene diagnosticato
ipoacusia profonda all’orecchio destro. L’altro è a posto.
Io in quel periodo stavo seguendo vari esami per via di un riscontro nel sangue di una componete monoclonale Igm/k molto elevata circa 4090mg/dl.
In quel periodo avevo anche la pressione molto alta 100/160.
Visite dal cardiologo poi dall’ematologo non hanno però fatto attivare nessuna terapia. L’ematologo disse che si procedeva con i vari esami e che forse la pressione alta poteva essere causata dal valore della componenete.
Stà di fatto che pochi giorni dopo avviene l’ipoacusia ed io richiedo all’ematologo
una visita di urgenza per fare il punto della situazione. Insomma per farla breve alcuni Otorini hanno detto che è stata le componente ad aver causato l’ipoacusia.
Altri non hanno saputo cosa dire.
Sta di fatto che il mio ematologo ha comunque intrapreso la strada delle plasmaferesi e poi dopo che con tutti gli esami si è dato un nome e cognome, WALDESTROM, LINFOMA LIFOPLASMOCITICO si è poi intrapreso la strada della chemioterapia per abbassare tale componente. Praticamente crea il sangue iperviscoso e questo può aver creato una occlusione del sangue alla coclea.
Ora in ematologia continuano a chedermi se dopo i vari cicli migliora qualche cosa.
Ma mi domando io: se il danno è irreversibile come fanno a chiedermi una cosa del genere?
Lei nella sua esperienza a mai avuto casi come questo? Può l’orecchio riprendersi una volta abbattuto WALDESTROM? Potrebbe questa cura genetica riparare il tutto?

    Leonardo Tei10 gennaio 2016 alle 20:12

    La macroglobulinemia di Waldenstrom può essere associata a vari sintomi neurologici. Uno di questi, seppur estremamente raro, è la ipoacusia! Nella letteratura ho trovato questo interessante studio: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11562887. La ricerca riporta lo studio su una paziente affetta dalla MW a cui è stata somministrata fludarabina che ha migliorato l’udito e i deficit neurologici.
    Cordiali saluti
    Dott.Leonardo Tei

      Marco Ghetti27 gennaio 2016 alle 0:04

      Grazie per la Sua risposta.
      A me stanno somministrando RITUXIMAB E BENDAMUSTINA.
      Le chiedevo: pensa che nel mio caso possa riparare l’udito la cura genetica ATOH 1?
      Quando e dove si può usufruire di tale cura in Italia?
      Grazie ancora.

        Leonardo Tei28 gennaio 2016 alle 9:39

        La terapia genetica sembra promettente. Ancora è in fase di sperimentazione in america. I risultati dovrebbero uscire a fine anno e, se avrà esito positivo, verranno rilasciate anche le possibili indicazioni terapeutiche.
        Cordiali saluti

Capaldo raffaele19 febbraio 2016 alle 18:58

Ma cosa gli stanno praticand al paziente nella foto all’interno dell’orecchio

    Leonardo Tei21 febbraio 2016 alle 17:15

    L’immagine utilizzata è solo rappresentativa.

Valerio22 marzo 2016 alle 16:01

Buongiorno. Volevo chiedere un’informazione. Una volta conclusa questa sperimentazione, se i risultati saranno positivi sarà disponibile immediatamente questa terapia o bisognerà aspettare altro tempo? Ho 31 anni e sono già 4 anni che soffro.

    Leonardo Tei22 marzo 2016 alle 22:47

    Solo alla fine delle 3 fasi la terapia verrà commercializzata. Purtroppo non sappiamo ancora se anche la fase attuale verrà superata. Cercherò di scrivere un articolo sui futuri aggiornamenti.

      Valerio23 marzo 2016 alle 13:54

      Sembra che adesso siano in fase di analisi dei dati, anche per la sicurezza. Ho trovato anche la pagina dei requisiti usati per includere o escludere i pazienti. Ad esempio, viene escluso chi è stato sottoposto a radiazioni alla testa (come nel mio caso). Questo vuol dire che anche se tutto lo studio desse buoni risultati, non potrei sfruttare questa possibilità? Sarebbe davvero una brutta notizia.

        Valerio23 marzo 2016 alle 14:22

        Il periodo in cui sono stato sottoposto a quei trattamenti risale a ormai più di 10 anni fa.

roberto rosati21 aprile 2016 alle 16:34

Buon giorno dottore io sono stato colpito da malattia di meniere bilaterale da piu di 20 anni ora il mio udito è ridotto solo all oreccho destro protesizzato sarei disposto ad eseguire la sperimentazione all orecchio sinistro anche recandomi negli stai uniti lei pensa sia possibile grazie cordiali saluti

    Leonardo Tei21 aprile 2016 alle 17:37

    Non sono a conoscenza dei requisiti per il reclutamento, mi dispiace. Cordiali saluti

roberto rosati21 aprile 2016 alle 16:36

Buon giorno dottore io sono stato colpito da malattia di meniere bilaterale da piu di 20 anni ora il mio udito è ridotto solo all oreccho destro protesizzato sarei disposto ad eseguire la sperimentazione all orecchio sinistro anche recandomi negli stai uniti lei pensa sia possibile grazie cordiali saluti 21 /4/2016

    Carlo25 aprile 2016 alle 20:31

    Buona sera, lei deve chiamare l’azienda farmaceutica Novartis con sede in Italia e farsi dare i contatti della stessa azienda con sede in America o in Svizzera. Buona sera

fabio12 maggio 2016 alle 20:02

per caso la terapia è valida anche per tutti i tipi di acufeni?

    Leonardo Tei12 maggio 2016 alle 22:16

    Al termine della sperimentazione, se questa avrà successo, verranno comunicate le indicazioni terapeutiche. Al momento non è possibile saperlo.

Luciano Pisano19 maggio 2016 alle 18:39

Buongiorno Dr. Tei, sono il padre di 2 figli maschi e 1 femmina, i maschi di 38 e di 25 anni soffrono entrambi, sin da piccoli, di ipoacusia bilaterale neurosensoriale.
Nell’ultima ricerca genetica sono anche riusciti a trovare l’errore
genetico che consiste in mutazioni del gene TMPRSS3.
Siccome sono stati da sempre contrari all’impianto cocleare
Le chiedo cortesemente se rientrano nel possibile obiettivo
della terapia genica e a chi rivolgermi.
La ringrazio e invio i miei più cordiali saluti
Luciano

    Leonardo Tei19 maggio 2016 alle 21:30

    Per sapere le indicazioni terapeutiche della terapia dobbiamo aspettare le disposizioni della azienda. Le speranze sono molte, ma ancora niente è sicuro. Cordiali saluti.

Luciano Pisano20 maggio 2016 alle 22:19

Innanzitutto La ringrazio per la sua sollecitudine, volevo sapere come essere informato sulle novità e soprattutto se lei ritiene che
i miei figli possano rientrare nella casistica curata dalla terapia genica.
Cordialmente
Luciano

Alessandro Clavenna11 giugno 2016 alle 8:27

Carissimo Dott Tei. Volevo sapere se ci sono degli sviluppi in merito alla terapia genica oggetto dell’articolo. Grazie. Cordiali saluti. Clavenna.

    Leonardo Tei11 giugno 2016 alle 8:38

    Ancora non è stato pubblicato niente. Verso fine 2016 forse ci saranno novità. Saluti.

pablo26 settembre 2016 alle 23:01

buonasera, innanzitutto complimenti per l’articolo. soffro ipoacusia di bilaterale(sono nato così ma sono anche peggiorato) parlo molto bene e ho dei residui uditivi (non sento gli acuti ma i gravi si) entro dicembre dovrei operarmi per l’impianto cocleare. mi sto chiedendo se vale la pena aspettare e se , nel caso, potrei farlo dopo (togliere l’impianto e usare il “farmaco”)

    Leonardo Tei26 settembre 2016 alle 23:08

    Nella sordità l’aspettare è sempre sbagliato. Più passa il tempo e più diventa difficile per il cervello processare i suoni.

Pasquale7 ottobre 2016 alle 21:42

Soffro di acufeni da due anni, o notato che il SONNO ha un`influenza dominatrice estremamente forte specialmente al risveglio , in parole povere vanno e vengono sempre nell`arco delle 24 ore sempre di mattina (risveglio ) . fase 1 acufeni normali , fase 2 acufeni bassi fase 3 acufeni quasi inpercettibili , e poi si ricomincia tutto d`accapo cosi da ormai due anni . Le fasi fra loro anno una durata di 24 ore sempre e rigorosamente al mattino di (nuovo …rigorosamente risveglio)
Sonno = acufeni garantiti !! , cosa può essere questa altalena stressante ?grazie per risposta .

stefano Mastroddi21 ottobre 2016 alle 9:26

Mio figlio ha una Ipoacusia Neurosensoriale Bilaterale giudicata lieve. L’ Otorino di Casa Sollievo della Sofferenza in San Giovanni R (FG), sostiene che la cosa non ha ripercussioni sulla capacità di sentire di tutti i giorni del ragazzo (17 anni) e minimizza molto sul problema, precisando che il ragazzo non lamenta problemi e sembra sentire, intervenendo nei discorsi, anche quando parlo con mia moglie il altra stanza . Purtroppo, di questo problema, io ne sto facendo una malattia poichè lo stesso problema preclude l’accesso del giovane alle Forze Armate e di Polizia (sogno anzi vocazione di mio figlio). La mia domanda è questa; davvero mio figlio non ha significative ripercussioni nella vita quotidiana (scuola, rapporti con gli amici)? E’ vero, come sostiene il Medico, che probabilmente la patologia potrebbe rimanere lieve a lungo, previo riparo da ambienti rumorosi come discoteche, esposizione a forti rumori improvvisi, colpi di freddo? Esiste una qualche terapia/ intervento che potrebbe migliorare la situazione tipo Camera Iperbarica ? Infine, gli esiti delle audiometrie in cabina silente, alle quali mio figlio si sottopone, possono essere altalenanti nei risultati, nel senso che posso essere aumentare o diminuire nella gravità seppur di qualche punto? Grazie.

    Leonardo Tei16 novembre 2016 alle 19:03

    Salve! I test, se eseguiti in ambiente idoneo, non dovrebbero subire alterazioni di alcun genere. Alle sue domande può rispondere solo un Otorino dopo una accurata visita con anamnesi e esami aggiornati. Anche l’evoluzione della ipoacusia è difficile da valutare. Per l’ipoacusia non esiste ancora una terapia vera e propria. Si può ricorrere all’utilizzo di protesi acustiche che evitano il peggioramento della stessa. Cordiali saluti!

Valerio26 novembre 2016 alle 15:30

Sono quasi certo di aver subito un altro calo dell’udito (il terzo in 4 anni) sempre per traumi acustici. Mi basta un rumore appena un po’ forte per creare danni. Ho un acufene che mi impedisce di dormire. Sto abbandonando tutte le mie passioni, tra cui la musica. Ho 31 anni e penso che non potrò resistere ancora a lungo in queste condizioni. Se nessuno mi può aiutare penso che prima o poi mi verrà voglia di smettere di soffrire… Non posso più vivere così. Voglio risolvere il problema a tutti i costi, e ricominciare una vita normale. Mi dica a chi posso rivolgermi. Non vorrei usare apparecchi o simili, è un’offesa per chi ha il problema come il mio, essere trattati da malati di ultima categoria. Ogni mattina mi alzo sapendo che è un giorno sprecato, visto che non sento come voglio. Cosa deve fare uno con un problema del genere? Rassegnarsi a soffrire? Io non ce la faccio più.

    Valerio26 novembre 2016 alle 15:35

    Mi dica per favore cosa devo fare nella mia situazione. Qualcuno si potrà pur fare, non è né una malattia rara né letale. Vorrei provare qualunque cosa.

      Carlo28 novembre 2016 alle 6:49

      Buon giorno Valerio, gli acufeni al giorno d’oggi sono curabili, ti serve un buon otorino. Giancarlo Cianfrone di Roma è uno di questi.saluti

        Valerio29 novembre 2016 alle 22:04

        Degli acufeni mi interessa relativamente, il problema è l’udito. Non ne posso più.

          Carlo30 novembre 2016 alle 9:00

          Buon giorno , ti puoi rivolgere a Carlo Govoni di Modena.

           

          Nino Aldo1 dicembre 2016 alle 20:40

          odilino@hotmail.com puoi contattarmi quando vuoi

           

          Nino Aldo9 dicembre 2016 alle 0:25

          Valerio, contattami al mio email odilino@hotmail.com…ti darò un buon consiglio

           

    nino aldo1 dicembre 2016 alle 20:35

    Valerio, contattimi al mio email ti darò un buon consiglio. ciao

Valerio10 dicembre 2016 alle 15:32

A quanto pare la data prevista per la conclusione di questi test è Agosto 2017, dopodiché verranno esaminati i dati raccolti.

    Valerio10 dicembre 2016 alle 15:33

    https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02132130

    Valerio11 dicembre 2016 alle 18:44

    La conclusione dei test è prevista per agosto 2017

      Carlo27 dicembre 2016 alle 7:00

      Ciao Valerio, ti sei informato per il tuo problema?

        Valerio29 dicembre 2016 alle 19:17

        Non me la sento per ora, soprattutto visto che mi sembra ci sia un peggioramento. Potrei fare un controllo, ma poi se in caso negativo non si può fare nulla, tanto vale non farlo. Non so se sei tu, ma in un’altra pagina di questo sito ho letto una persona di nome Carlo che dice che la cura sarà disponibile nel 2018. Come è possibile avere una data se è ancora in fase di test e non si hanno i risultati finali?

          Carlo30 dicembre 2016 alle 11:49

          La Novartis divisione Americana, da me contattata, mi ha detto che molto probabilmente la cura con infusione di staminali, sarà pronta per fine 2019 in America. Ciao

           

          Valerio31 dicembre 2016 alle 10:58

          Si sa qualcosa di più preciso su questa terapia genica invece? Quando sarà pronta in America? E una volta pronta lì, dovrebbe essere disponibile anche da noi… I pazienti europei non sono diversi da quelli americani…

           

          Carlo31 dicembre 2016 alle 17:47

          Ciao , da noi dovrebbe essere pronta per fine 2020. Buon anno a tutti

           

          Valerio31 dicembre 2016 alle 19:18

          Speriamo prima perché sarebbe ancora un bel po’ di tempo da aspettare.

           

          Francesco13 febbraio 2017 alle 20:38

          Magari fosse vero che in Italia per fine 2020 si potesse usufruire di una cura per guarire dall’ipoacusia ………. andrei a piedi dalla punta del nostro stivale fino all’estremo nord della Svezia se me lo chiedessero in cambio !!!!!!!!!!

          Ancora bisogna vedere come andrà a finire la fase 1 …… poi, se sarà andato tutto bene e ipotizzando che andrà bene anche la fase 2 e 3 della sperimentazione come minimo ci vorranno (tempi tecnici) minimo altri 6 anni (nella migliore delle ipotesi) più altri circa due anni perchè sia disponibile in Italia.

          Sicuro carlo che a risponderti sia stata la Novartis? Sicuro che vi siete capiti bene?
          Tu inoltre parli di staminali mentre l’articolo parla di terapia genica che non centra nulla con le staminali.

          Vorrei tanto sbagliarmi ma purtroppo ………………

           

          Carlo15 febbraio 2017 alle 8:05

          Buon giorno, la terapia genica si fa anche e soprattutto con le staminali, ad agosto 2017 sapremo tutti di più sulla cura della Novartis. I tempi della cura non saranno assolutamente lunghi ( 2020-2021 per ipoacusia ; leggermente piu’ lunghi per sordita’ piu’ gravi ) perché le industrie farmaceutiche non possono spendere milioni di dollari senza avere nulla in mano. Io sono sicuro con chi ho parlato ( il mio interprete ) e grossissime novità arriveranno nei prossimi mesi. Ciao e buona giornata

           

          Francesco15 febbraio 2017 alle 10:50

          Ciao Carlo, che dire …….. dato che hai contatto direttamente la divisione Americana e adesso sei piuttosto ottimista sia sulla buona riuscita che sui tempi (io vorrei oggi stesso ma per il 2020/21 metterei la firma), personalmente non mi rimane che sforzarmi con tutto me stesso di essere ottimista.
          Tu non hai motivo di dire cose non vere e dalla Norvatis non credo che non se non avessero già in mano risultati abbastanza concreti ti avrebbero detto che è probabile che per il 2019 in America …………….
          ……….. ma sicuramente ti avrebbero detto che al momento non è possibile fare alcuna ipotesi temporale (il che tradotto avrebbe significato …… campa cavallo!!)
          Aspettiamo queste novità dei prossimi mesi sperando siano le migliori possibili ………….. da un lato però, il solo pensare/fantasticare che fra qualche anno potrei riavere un udito normale mi sembra così miracoloso e incredibile che la mia mente fatica non poco a crederci.

          ps: scusami, posso chiederti se hai intenzione di tenerci informati in questo forum sugli andamenti della ricerca (qualora saprai qualcosa di nuovo sia in positivo che in negativo) ?
          Te ne saremmo molto grati!

          Cari saluti e buona giornata anche a te.
          Francesco

           

          Carlo15 febbraio 2017 alle 12:01

          Ciao, io credo che questo sito sia informatissimo e vedrete che nei prossimi mesi pubblicheranno altri articoli molto utili. Io comunque su quello che posso dire vi terro’ sempre informati. Ciao

           

          Mirco16 febbraio 2017 alle 17:43

          Io non so con chi lei abbia parlato e non metto in dubbio che l’abbia fatto, non me ne voglia e mi permetta però di dubitare che lei abbia parlato con qualche scienziato/ricercatore,
          mi vien da pensare che è più verosimile che a comunicare con lei sia stata una segretaria amministrativa o giù di lì.
          Circa un mese fa infatti io ho contattato la Novartis Italia e il dipartimento medico Medical Information & Communication
          mi ha risposto che in linea di massima dalla scoperta all’entrata in commercio di uno nuovo farmaco intercorrono almeno 10 anni
          e che fino alla conclusione di tutte le tre fasi non si hanno certezze sul fatto che il nuovo farmaco verrà messo in commercio !!!! (e qui ancora non è stata conclusa nemmeno la prima fase !!!)

          Ergo: se tutto va bene stiamo sul 2027 per cui secondo il mio punto di vista………… molto meglio non pensarci nemmeno.

          Mi dispiace per la cattiva notizia ma ……………
          Cordiali saluti. Mirco

           

          Carlo17 febbraio 2017 alle 7:02

          Buon giorno , questa sarà una delle ultime volte che scrivo, perché sono inpegnatissimo con il mio lavoro e credo anche che dovremo comunque aspettare agosto 2017 e fine anno per renderci tutti conto delle novità in arrivo. Secondo lei Mirco, la Novartis ma anche altre industrie farmaceutiche spenderebbero milioni di dollari ogni anno per 10 – 15 anni di seguito per una cura di cui non sono ancora sicuri dei risultati? Mah !!! Comunque io ho parlato con uno dei responsabili della ricerca genetica di Novartis America. Dovete sapere che le diverse divisioni della Novartis non sono del tutto al corrente di quello che accade in America. Ciao e spero di essere stato chiaro

           

          Mirco18 febbraio 2017 alle 10:08

          Salve gent. signor Carlo,
          ho letto che non ha tempo per poter rispondere (sperando che nel week-end possa farlo…. se ne avrà voglia) ma poichè mi ha fatto una domanda io le rispondo.
          Non so quanti milioni finora ha speso la Novartis ma credo che per una rigenerazione delle cellule ciliate/uditive di questa portata anche la Novartis non poteva avere nessuna certezza (e credo che non l’abbia nemmeno ad oggi) e quindi hanno iniziato la ricerca e la sperimentazione sapendo di poter perdere quei milioni in caso di insuccesso!
          Teniamo presente che se questa cura avrà vita si tratterà di una scoperta fenomenale!
          Ad ogni modo, aspettiamo agosto e poi valuteremo.
          Certo che leggere che lei ha parlato con un responsabile ricercatore americano della Norvatis e che le ha detto che per il 2019 negli USA questo miracolo sarà alla portata riempie il cuore di speranza ma ………. siccome le incognite ancora sono molte e come detto si tratterebbe di un vero e proprio miracolo, personalmente preferisco non farmi troppe illusioni!

          Intanto ho letto come nasce un nuovo farmaco (tenendo anche presente che mediamente in Italia arriva anche dopo due – tre o più anni che è disponibile negli USA):
          http://www.aifa.gov.it/content/come-nasce-un-farmaco

          Cordiali saluti e buon fine settimana. Mirco

           

Mauro1 gennaio 2017 alle 14:46

Buon 2017 a tutti. Vorrei sapere se le persone alle quali hanno somministrato il virus hanno avuto il recupero dell’udito.grazie

gianfranco10 gennaio 2017 alle 19:29

Gennaio 2011 perdita improvvisa di oltre il 70per cento della capacità uditiva a sinistra, pronto soccorso con debite cure, a Maggio dello stesso anno perdita quasi totale dell’udito a destra, cure immediate na nessun risultato positivo. RM tac analisi di tutti i tipi escludono ogni tipo di danno concludendo con un generico danni da virus. Porto apparecchi acustici bilaterali con scarso beneficio. L’orecchio interno non presenta danni ma attendo qualcosa che ripristini le cellule ciliate. Non me la sento di un IC. Qualche consiglio. Disposto a fare sperimentazioni su ripristino cellule.

Rita16 gennaio 2017 alle 14:28

Buon giorno !! Speranzosa che un giorno mio figlio possa risolvere il suo problema , volevo un parere da un dottore al di fuori di quelli sentiti fino adesso ! Mio figlio è nato prematuro 24 settimane verso i dieci mesi abbiamo scoperto un ipoacusia severo profonda bilaterale ! Abr 90 decibel a destra 80 sinistra dovuta all’uso degli antibiotici durante il ricovero in terapia intensiva neonatale , porta gli apparecchi acustici di ultima generazione, anche se li toglie di continuo (adesso mio figlio ha quasi tre anni fa logopedia ecc ecc) , no gli farò fare impianto cocleare per adesso perché comunque lui nonostante tutto (idrocefalo derivato , emorragia cerebrale di terzo grado, ) ripete , anche senza protesi , un sacco di parole si gira se viene chiamato e ripete e paroline anche senza guardare l’interlocutore in viso,secondo lei è possibile tutto questo? Come fa un bambino sordo(con ritardo psicomotorio) a capire quello che gli si dice anche senza guardare il viso ? Abbiamo fatto due abr in sonno spontaneo a distanza di un anno con lo stesso risultato ! Possibile che ipoacusia sia solo su frequenze che nn riguardano il parlato? Speranzosa in una sua risposta le porgo cordiali saluti!! Comunque aspetterò che cresca con la speranza che le cellule staminali possano risolvere il suo problema senza fare impianto cocleare che non ha possibilità di ritorno grazie

Francesco13 febbraio 2017 alle 20:31

Magari fosse vero che in Italia per fine 2020 si potesse usufruire di una cura per guarire dall’ipoacusia ………. andrei a piedi dalla punta del nostro stivale fino all’estremo nord della Svezia se me lo chiedessero in cambio !!!!!!!!!!

Ancora bisogna vedere come andrà a finire la fase 1 …… poi, se sarà andato tutto bene e ipotizzando che andrà bene anche la fase 2 e 3 della sperimentazione come minimo ci vorranno (tempi tecnici) minimo altri 6 anni (nella migliore delle ipotesi) più altri circa due anni perchè sia disponibile in Italia.

Sicuro carlo che a risponderti sia stata la Novartis? Sicuro che vi siete capiti bene?
Tu inoltre parli di staminali mentre l’articolo parla di terapia genica che non centra nulla con le staminali.

Vorrei tanto sbagliarmi ma purtroppo ………………

Valerio5 marzo 2017 alle 22:51

Purtroppo chi ha questo problema è condannato a soffrire e a sperare che un giorno sarà pronto qualcosa. Ma quando accadrà sarà sempre troppo tardi, e avremo perso chissà quanti anni a soffrire senza il minimo aiuto. A volte mi viene da pensare che è meglio rassegnarsi e non pensarci più. Tanto quando ci sarà qualcosa di disponibile lo sapremo anche senza cercare disperatamente notizie su internet. Detto questo, spero sempre di essere smentito.

    Leonardo Tei31 marzo 2017 alle 12:00

    Le ipoacusie si possono contrastare attualmente con gli apparecchi acustici o nei casi piú gravi con impianto cocleare. Essere condannati a soffrire é una dichiarazione molto pessimistica.

      Antonino31 marzo 2017 alle 19:09

      Contrastare l’ipoacusia con gli apparecchi acustici si può, è vero, ma ha ragione Valerio, e non sto a spiegare i perchè …………. perchè i perchè può capirli solo chi le protesi le porta !!!!
      Saluti

Domenico25 marzo 2017 alle 20:54

Nel 2019 si potrà guarire dall’ipoacusia?
Cioè, se uno ha una perdita uditiva medio/grave di 20 o 30 anni potrà avere un udito normale?
Ma fatemi il piacere (disse il grande Totò) !!!!

Ancora ancora si dicesse che per il 2119/2120 la scienza riuscirà a fare un miracolo del genere si potrebbe anche iniziare (leggermente) a credere, ma che mi si venga a dire che fra due/tre anni anche i quasi sordi potran sentire (senza protesi) e avere un udito normale è più facile sperare in un miracolo divino!!!!

Nota: e per chi dice che la novartis non avrebbe speso tutti questi soldi in ricerca voglio dire che non centra nulla questo, loro fanno ricerca poi la cosa può andare in porto come (successo moltissime volte) può andare a picco (le aziende mettono in preventivo una possibilissima perdita di denaro).
Si noti infine il business che gira intorno alle protesi acustiche che fallirebbero di sicuro con perdite di affari colossali.

Saluti e …………………… personalmente consiglio di non illudersi nemmeno un pò !!!!
Domenico

    Carlo2 aprile 2017 alle 9:32

    Buongiorno, non ho molto tempo , ma vorrei dirvi che avendo io una ditta medio – grande , voglio precisare che i soldi non vanno comunque buttati via, e nel caso della Novartis , si tratta di centinaia di milioni di dollari; non venitemi a dire che fanno un investimento tanto per ……. Quando io faccio un investimento , sono quasi sicuro di quello , altrimenti sono soldi buttati via in partenza!!! Nessuno vuole dare false speranze , ma un po’ di ottimismo non guasta!! Buongiorno a tutti

    Carlo2 aprile 2017 alle 9:40

    Vorrei anche dirti che molte ditte di protesi acustiche sono comunque inglobate in società di industrie farmaceutiche ! Quindi nessuno perde denaro! Solo gli operai .

      Domenico3 aprile 2017 alle 18:08

      Abbia pazienza signor Carlo ma ………. che ragionamenti sono i suoi?
      A parte il fatto che le grosse aziende, soprattutto quelle farmaceutiche, figurarsi la grande Novartis, può tranquillissimamente permettersi di perdere un bel di milioni in ricerca e a parte che tanti soldi di questa ricerca magari derivano da privati e donazioni,
      ma anche fosse fossero tutti soldi della Novartis e anche fosse che la stessa non può permettersi di perdere nemmeno un milione di dollari, questo significherebbe?
      Che per tali motivi una cosa cosa incerta (il miracolo della ricrescita/rinascita delle cellule uditive) diverrebbe certa fin dal principio?
      Allora nel mondo non c’è mai stata un’azienda che è fallita o che ha subito grosse perdite?
      Ma siamo seri su!!!!
      La Novartis ha iniziato questa ricerca ben conscia che il rischio di non buon riuscita potesse essere elevatissimo (ribadisco, stiamo parlando di rigenerazione, alias, miracolo scientifico) quindi che mi si venga a dire che da qui a due/tre anni si avrà una cura rigenerativa delle cellule uditive perchè la Novartis ci ha messo milioni di dollari, non sta ne in cielo ne in terra.
      D’altro canto, e concludo, negli anni passati ci sono state tante altre ricerche (e milioni spesi) per la rigenerazione uditiva e dopo le iniziali e più che ottimistiche notizie che si era sulla strada giusta poi tutto è crollato come un castello di sabbia.
      Ok, un pò di ottimismo ci vuole nella vita, ma qui ce ne vorrebbe a tonnellate !!!!

        Carlo4 aprile 2017 alle 10:31

        Buongiorno, io non so più se rispondere o meno , ma vorrei dire che le aziende falliscono per tantissimi motivi e la rigenerazione cellulare era pronta già nel 2000 ; il problema era che insieme alle cellule sane , crescevano anche quelle tumorali . Ora non è più così. Molte ricerche nascono in laboratori sostenuti dallo Stato o da piccoli gruppi. Solo quando la ricerca é avanti , intervengono le grandi aziende per accelerare il processo e guadagnare soldi.

        Nino5 aprile 2017 alle 10:52

        Domenica, su, non essere pessimista. la novartis non investe in ricerca per perdere soldi, ma per guadagnarli e, a quanto pare, ci sta riuscendo. leggi quanto è riportato in questo link sotto incollato, il tutto parte proprio da li (coincide con l’inizio dell’esperimento sull’uomo), e pare che siamo molto vicino alla realtà. non è fantascienza, presto sarà una bella realtà per tutti i sordi del mondo! coraggio ragazzi… (:-)) http://www.repubblica.it/salute/ricerca/2013/07/10/news/staminali_primo_orecchio_artificiale_creato_con_metodo_3d-62736878/

          Domenico7 aprile 2017 alle 21:15

          Ciao Nino, io non voglio uccidere le vostre (e le mie) speranze ma ….. chi di speranza vive disperato muore!
          Non sono pessimista ma realista (soprattutto dopo che ben 3 specialisti soltanto pochi mesi fa mi han detto di non nutrire speranze).
          Di link come il tuo con data ben prima del 2013 e con toni molto più ottimisti ne avevo letto non pochi e tutte quelle ricerche sono poi venute giù come castelli di sabbia.
          Ad ogni modo tu, Carlo e chiunque voglia siete liberi di nutrire le più rosee speranze di questo mondo e mi fa piacere per voi,
          spero solo che poi per voi la delusione non vi faccia troppo male!!

          Febbraio 2017:
          https://lamedicinainunoscatto.it/2017/02/udito-terapia-genica-nelle-sodita/
          =
          Prospettive
          “Come sempre è d’obbligo un cauto ottimismo: occorrono degli anni perché tale approccio venga testato nell’uomo. La prima preoccupazione è la sicurezza, secondo il famoso principio primum non nocere. È infatti necessario indagare la specificità dell’infezione e assicurarsi che il trattamento non possa danneggiare in alcun modo i pazienti. Poco meno di 20 anni fa i primi tentativi di terapia genica umana hanno mostrato incredibili risultati, ma anche conseguenze disastrose. Nel frattempo la ricerca ha fatto passi da gigante: Strimvelis è il primo trattamento esistente per l’ADA-SCID e si basa proprio sull’utilizzo di un vettore virale. L’era della terapia genica potrebbe essere sempre più vicina.”

          NOTA:
          OCCORRONO DEGLI ANNI PERCHE’ TALE APPROCCIO VENGA TESTATO SULL’UOMO

          calcola poi altri 10 – 15 anni che devono necessariamente passare dopo l’inizio dei test sull’uomo (per essere certi non vi siano conseguenze disastrose come abbiamo letto) e siamo arrivati al 2035 – 2040 (se tutto va bene) e io dovrei essere ottimista?
          No, non ce la faccio perchè come ha detto quel tale,
          quel tale che scrive sul giornale……se tutto va bene siamo rovinati!!!

           

        Nino5 aprile 2017 alle 10:56

        E.C. “Domenico” scusami l’errore

Domenico5 aprile 2017 alle 15:26

Salve a lei signor Carlo.
cit: “la rigenerazione cellulare era pronta già nel 2000 ; il problema era che insieme alle cellule sane , crescevano anche quelle tumorali . Ora non è più così”
Sembra che (diamoci del) tu sai cose (la cit sopra) che anche due illustri otorini italiani con i quali ho parlato personalmente negli ultimi 5 mesi (l’ultimo una 40ina di giorni fa) e uno francese (tramite parente residente in Francia) ignorano;
infatti i due italiani mi hanno chiaramente detto in faccia di non farmi illusioni di nessun genere (dello stesso avviso quello francese) e nessuno dei tre ha detto che già da 17 anni la scienza ha messo a punto la rigenerazione delle cellule uditive.
Capirai allora tutto il mio scetticismo nel leggere che invece tu sei convinto che siamo addirittura vicino (addirittura in termini di due/tre anni) al traguardo.
Mi sembri una persona intelligente, con la testa sulle spalle e in possesso delle tue facoltà mentali, quindi evidentemente per asserire quello che dici significa che ti hanno riferito in tal maniera;
quello che però voglio dirti è che non è che io non credo in te, ma faccio molta fatica a credere a colui (o coloro) che ti hanno riferito questa imminente cura…………..sempre gli illustri otorini su menzionati infatti non ne sanno nulla (altrimenti anche un accenno me l’avrebbero fatto) quindi come facciamo a credere che fra due/tre anni invece si avrà una cura del genere che rimarrebbe nella storia fino all’ultimo giorno del nostro pianeta?

In conclusione e a scanso di equivoci, io sarei gaio almeno quanto te se quanto tu dici divenisse realtà e in quei tempi,
ma da persona razionale e disillusa quale sono, al momento seguo il consiglio non di uno ma di ben tre più che validi e aggiornati (due di loro so con certezza che vanno spesso negli USA anche per lavoro/convegni ecc. ecc. ecc.) specialisti.

ps: se poi dici che finora il problema era che si sviluppavano anche le cellule tumorali, allora come si fa a dire che fra due/tre anni la cura sarà disponibile se la sperimentazione su pochi uomini è iniziata due/tre anni fa?
Io credo che per avere una ragionevole certezza della non cancerogenità ci vogliono almeno 8 -10 anni (se non di più) dall’inizio dell’inoculazione delle terapia genica/staminale e una sperimentazione su almeno mille soggetti e non una ventina.
Vedrai come (probabilmente) fra pochi mesi quello che ti sto dicendo sarà confermato dalla realtà.

    Nino21 aprile 2017 alle 13:23

    Domenico, solo una precisazione e nient’altro. sei troppo pessimista anche se un pò non guasta. guarda che, se ci fossero state notate conseguenze negative per gli effetti collaterali del farmaco, tali da compromettere la salute di chi si è sottoposto volontariamente al test sull’uomo, l’agenzia americana per l’autorizzazione, non gliel’avrebbe concesso l’esperimento sull’uomo! quindi, c’è solo da aspettare agosto e poi si vedrà se sono solo minchiate o la vera soluzione per ripristinare l’udito ai ben 250 milioni di sordi nel mondo (quelli censiti naturalmente)!! saluti e in bocca al lupo a tutti!!

Mauro15 aprile 2017 alle 19:38

E’ un vero peccato dover leggere dei commenti cosi contrastanti,comunque ,io ,essendo ottimista preferisco credere a cio’ che riportano il Dottor Carlo e Leonardo con la speranza che continuino a dare notizie sull’evolversi della sperimentazione.Grazie e Buona Pasqua A tutti

    Carlo16 aprile 2017 alle 8:39

    Buona domenica e buona Pasqua a tutti !!!

Franco22 aprile 2017 alle 21:02

Con tutto il rispetto ma se non ho capito male Carlo non è per nulla un dottore in medicina.
Riguardo il quesito rigenerazione uditiva ho dato mandato al mio otorino affinchè si informi molto seriamente sulla ricerca in atto (sia di questa genetica che in generale) ed è da due settimane che attendo delle risposte, appena le avrò vi dirò io come stanno le cose e se si fa bene ad essere ottimisti o pessimisti.
A presto
Francesco S.

Franco28 aprile 2017 alle 18:22

Ho avuto la risposta da parte del mio otorino.
Sia sulla terapia genica che si tratta in questo sito sia sulle altre cure con staminali et simili non è possibile fare alcuna previsione.
Il mio specialista di riferimento dice che ben che vada per l’applicazione sull’uomo si parla di non prima di 7 – 10 anni (ben che vada) perchè le fasi da superare poi sono tante e richiedono tempi lunghi.
Io dunque mi schiero dalla parte dei pessimisti (o realisti che dir si voglia).
Saluti

marco15 luglio 2017 alle 12:49

Buongiorno Dottore;
Sono un militare, in seguito a 10 colpi sparati senza tappo all’orecchio destro
(perchè mi è caduto), sono due giorni che mi fischia l’orecchio e facendo dei test audiometrici sui siti internet non sento le frequenze da 8 a 10000 hz, che con l’orecchio sinistro sento. non ho ancora fatto una visita dall’otorino, posso chiederle un consiglio prima di andare dal dottore? alcuni suoni li sento proprio “diversi”

Gigi26 luglio 2017 alle 21:27

Nessuno ha mai pensato di contattare direttamente la Novartis?

Domenico1 settembre 2017 alle 21:11

L’estate se ne è andata e nessuna buona notizia è arrivata (Carlo infatti, diceva che si doveva attendere l’estate e avremmo commentato le probabili buone nuove della ricerca).
Personalmente io non ci ho mai creduto (memore di altre 99 passate notizie del genere) e sono sempre più convinto che anche dovessi vivere altri 50 anni morirò ipoacusico.
Chi dovesse vivere altri 90 anni però non deve disperare perchè fra 89 anni (estate 2106) una cura per l’ipoacusia forse sarà realtà!

Saluti

    Carlo2 settembre 2017 alle 13:00

    Buongiorno , nei laboratori della Novartis , si è arrivati alla fase 3 , la quale durerà due anni ; poi se andrà bene ( come sicuramente sarà ) , avremo l’ultima fase che durerà circa 6 mesi . Vedrete che entro fine anno verranno pubblicati vari articoli ! Buona giornata

Orazio4 settembre 2017 alle 16:16

Anch’io come Domenico, poichè in passato tante volte si sono lette notizie ottimiste con relativi passi da giganti che sembravano portare da lì a breve ad una cura, poi sempre smentite dai fatti, sarei più tendente al pessimismo che all’ottimismo.
La sicurezza di Carlo però (anche se colgo un’incongruenza quando dice “se andrà bene” e subito dopo “come sicuramente sarà”) mi porta a crederci (anche se fatico molto perchè mi sembra qualcosa di miracoloso).
Mi scusi signor Carlo, lei mi sembra un uomo con la testa sulle spalle che non parli a vanvera ma solo ha ragion veduta, posso chiederle come fa a sapere che la Novartis è già alla terza fase, che probabilmente andrà bene e che poi mancherà solo l’ultima fase di soli 6 mesi? (dato che altri dicono di essersi rivolti a diversi dottori/ricercatori ricevendo risposte tutt’altro che ottimistiche che in sostanza tagliano le gambe e le speranze?)
Lei è un Dottore in medicina?
Se può, sarei anche curioso se pure lei ha problemi di udito (io ho un’ipoacusia neurosensoriale quasi grave per danneggiamento cellule ciliate).

Con un pò più di speranza addosso di ieri, saluto cordialmente.
Orazio

Luigi4 settembre 2017 alle 20:58

Finiamola di alimentare false speranze PLEASE!!!
Una delle ultime notizie che si hanno datata 5 luglio 2017:
http://www.audiology-infos.it/notizie/1304-buone-notizie-dalla-ricerca-terapia-genica-i-primi-successi-contro-la-sordita
dice chiaramente che ancora stanno “giocando” con i topi (e prima di questa ricerca ce ne sono state altre mille con gli stessi toni da oltre 20 anni) e sottolineano che per l’eventuale (sottolineo EVENTUALE) applicazione sull’uomo bisognerà aspettare ancora parecchio (che tradotto significherebbe:

Carlo5 settembre 2017 alle 6:11

Buongiorno , io ho una Ditta di livello europeo e per lavoro ho conosciuto alcuni ricercatori della Novartis ( divisione Americana ) . Non senza difficoltà ( ho un’ipoacisia medio grave bilaterale e porto un impianto cocleare Naida ) ho preso le redini della Ditta creata dalla mia Famiglia . I pareri circa la cura contro la sordità , sono discordanti e quasi tutti pessimisti ma non è la realtà . Alla Novartis sono avanti con le ricerche e tutte testate su esseri Umani ; sono arrivati alla fase 3 dei trial . Io cerco di dire semplicemente dove è arrivata la ricerca ( dato che ho avuto la fortuna di conoscere alcuni Scienziati – Medici ) e non di alimentare false speranze ! Ciao e buona giornata

Gigi5 settembre 2017 alle 15:23

Scusi Sig. CARLO magari se dice come si chiama la sua azienda siamo tutti più tranquilli.Grazie

Alessandro8 settembre 2017 alle 10:13

Signor Carlo: “Io cerco di dire semplicemente dove è arrivata la ricerca ( dato che ho avuto la fortuna di conoscere alcuni Scienziati – Medici ) e non di alimentare false speranze ! ”

…………. e per questo, personalmente (ma credo di non essere il solo) la ringrazio tanto!!!
Se potrà continuare ad essere aggiornato sull’avanzamento della ricerca spero lei ci terrà informati.
Dato che le ricerche sono avanti e tutte già testate sull’uomo fan ben sperare, non ci rimane che attendere incrociando le dita.
Alessandro

Gigi8 settembre 2017 alle 14:59

Sia chiaro pure io le sono grato per gli aggiornamenti,anche perché penso e spero che non abbia nessun motivo di prendere per i fondelli persone che condividono con lei lo stesso tipo di deficit,solo che capirà che bisogna alzare un muro di difesa davanti a certe notizie che per ora e fino a ora hanno fatto più male che bene ,perché un conto è soffrire per qualcosa che si conosce un altro è soffrire per qualcosa che viene puntualmente poi smentito da otorini e dottori in genere. Io ho contattato la Novartis Italia che mi ha confermato dell esistenza di una cura sperimentale ma che è ancora alla prima fase e non si può sapere dove porterà,ma che comunque è in America e loro non sono a diretto contatto.
Tramite mia cognata che vive a New York ho tentato un contatto con la divisione americana ,ma l unica risposta è stata che per ora l unica grande scoperta è il cocleare. Sicuramente prima o poi qualcosa di meglio ci sarà,è inevitabile con il progresso

Gigi8 settembre 2017 alle 15:03

L unica cosa che non capisco sig.Carlo è perché il 23 dicembre 2015 chiedeva al dottor.Tei come entrare a fare parte dei Trial di questa cura per poi dopo pochi mesi esserne messaggero

Sesè9 settembre 2017 alle 22:10

Ma siamo seri sù!!!! Ma secondo voi è mai possibile che Carlo sappia a che punto è la ricerca mentre alla Novartis italiana sono rimasti ancora alla prima fase?
Ma per favore daai!!
Ma secondo voi nessun ricercatore della Novartis italica almeno una volta l’anno va alla Novartis americana? Ma fatemi il piacere!!!
Con questo non voglio dire che Carlo deliberatamente e scientemente ci voglia prendere per i fondelli ma dico che secondo me i ricercatori americani ai quali lui a chiesto info lo hanno turlupinato!!!

E la conferma delle mie convinzioni ce li da Gigi sia tramite la risposta della Novartis divisione italica che maggiormente con la risposta della divisione americana newyorchese che dicono che ad oggi il miracolo è il cocleare.
Anch’io credo che prima o poi qualcosa ci sarà, il problema è che sarà poi e sicuramente noi non ci saremo più.
Andiamo dunque di cocleare e finiamola di illuderci perchè nemmeno i bambini credono più alle favole!!!

Gigi9 settembre 2017 alle 23:37

No non bisogna scoraggiarsi,prima del cocleare chi ci avrebbe mai creduto,ancora adesso dopo 30 anni sembra una cosa troppo futuristica eppure ormai è una realtà. Con il progresso le protesi gli impianti e la medicina arriveranno a qualcosa di più pratico meno invadente e che non sia un aiuto ma una soluzione definitiva. Pensate al laser per gli occhi,20anni fa nemmeno si conosceva ora ormai te lo fa anche l ottico sotto casa quasi. E poi sono convinto che se la Novartis è prossima ad una cura mica lo viene a dire a me,ma farà un annuncio planetario

Pietro9 ottobre 2017 alle 19:14

Nuove speranze per i sordi, un team di scienziati forse ha trovato un mix di molecole che sarebbero capaci di rigenerare le cellule uditive.
Sul topo ci sono stati buoni risultati ed è prevista la sperimentazione sull’uomo nel 2019.

Il link:
http://it.blastingnews.com/salute/2017/02/rivoluzionaria-scoperta-nella-ricerca-contro-la-sordita-001507437.html

Mario22 ottobre 2017 alle 13:29

Buongiorno Dott. Tei, sono Mario ho 69 anni e nel 1995 avevo fatto il primo intervento all’orecchio sx e dopo un anno a quello dx per una infezione di colestoatoma devo dire che gli interventi erano andati a buon fine tutti e due, solo che nel 2005 dopo che ero tornato a casa hanno iniziato a fischiare fortemente, per almeno tre ore, con la perdita totale dell’udito sinistro e un grande rumore all’interno che ancora sento e al destro sentivo poco ma adesso sento molto meno anche se ho sempre un apparecchio acustico, esiste una speranza per riavere una parte dell’udito? Sono in Sardegna e l’interventi li avevo fatti a Piacenza, cosa mi può consigliare? la ringrazio per la pazienza se mi risponde. Buona giornata DOTTORE

    Leonardo Tei7 novembre 2017 alle 14:09

    La sua è sicuramente una questione delicata e difficile da valutare attraverso internet. Le consiglio di trovare un Otorino di fiducia nella sua regione per farsi consigliare un piano terapeutico cucito su misura per lei.
    Cordiali saluti

Mirko3 novembre 2017 alle 18:56

Salve vorrei sapere se finalmente abbiamo risultati sulla sperimentazione delle staminali fatte all’uomo … attendo vs risposta

    Leonardo Tei7 novembre 2017 alle 14:06

    Salve, l’ultimo aggiornamento risale ad Aprile 2017. La data di fine sperimentazione è stata posticipate a Giugno 2019.

Agatino11 novembre 2017 alle 17:01

Mi aveva segnalato questo sito mio fratello, dicendomi che si era prossimi ad una cura e “fesserie” varie.
Io gli ho subito detto che non credevo a nulla ecc. ecc.
Ho aspettato il momento idoneo a dire la mia, infatti come volevasi dimostrare, da fine 2017 si è passati a metà 2019 (che non sono mica bruscolini per chi aspetta una cura da una vita),
ma il problema vero non è tanto il rimando di 18 mesi ma the problem is che anche quando giugno 2019 arriverà, nessuna cura ci sarà.
Libri Agatino

    Gigi13 novembre 2017 alle 16:29

    Ha ragione sig.Agatino. Scriviamo a tutti i ricercatori,dottori e tecnici che stanno buttando via tempo e denaro perché tanto una cura non ci sarà mai. Se non ci crediamo noi che siamo coinvolti in questa bastardata come ci possono credere loro.

      Carlo13 novembre 2017 alle 16:42

      Buonasera , vorrei dire che la cura si farà, eccome che si farà !!! Sono in ballo miliardi ( miliardi ) di dollari . Siamo all’inizio della terza fase che per la Novartis si concluderà fine 2019 circa

Agatino14 novembre 2017 alle 19:29

Gigi tu quanti anni hai?
Io ne ho 47 e non sento per nulla bene dall’età di 7 anni.
Ho iniziato a leggere di queste entusiastiche notizie circa 20 anni fa (quindi avevo 27 anni) e per quasi 15 anni ci ho creduto e sperato.
Da 5 anni a questa parte ho smesso definitivamente di crederci e non dico che anche tu devi.

Per Carlo, scusa, sei lo stesso che diceva che a fine 2017 ci sarebbero state grosse novità?

Nota: faccio presente che la terza fase di sperimentazione di un farmaco dura 3 – 5 anni dunque se tutto andrà bene in America significa che nella migliore delle ipotesi in Italia arriverà non prima del 2025

Ma per come la vedo io il problema è che sono certo al 98% non si arriverà alla cura

    Gigi14 novembre 2017 alle 19:59

    Purtroppo non sono io il duro di orecchie ma mia figlia. E mi creda dico purtroppo perché se potessi darei le mie orecchie o se servisse la mia vita per farla sentire bene ma non si può. Lottiamo insieme contro qualcosa che non conosco e non posso conoscere. Io mi creda capisco la sua diffidenza e in parte la approvo perché ci sono persone senza fare nomi giocano a fare le profezie e non ne capisco il motivo, ma io non posso dire a una bimba di 5 anni che sarà sempre così se non peggio perché la maggior parte delle volte è degenerativa. Ma gli posso dire Che il progresso porterà a qualcosa di meglio senza dire bugie, un giorno il cocleare sarà meno invasivo e più naturale. Le protesi più sofisticate e precise e magari oltre ai topi faranno tornare l udito pure agli uomini. Per cui mi creda con tutto il rispetto che ho per lei se non vuole leggere certe cose basta che non le vada a cercare che nessuno viene a suonarle il campanello di casa per raccontargliele . Poi sono con lei certa gente piuttosto che sparare p………e farebbe bene a fare altro

      Gigi14 novembre 2017 alle 20:27

      Mi scusi

        Carlo14 novembre 2017 alle 21:58

        Io non vi capisco ; sto solo cercando di far capire alle persone con difficoltà uditive che la medicina è finalmente all’alba di una nuova era . Anche a me hanno sempre detto che non c’era niente da fare ma io con tenacia , pazienza , sopportazione e un grande sorriso sono riuscito ad emergere . Ho cercato , studiato , mi sono informato ( grazie alla mia ditta ) in quasi ogni angolo del mondo . Ho parlato ( con interprete ) con luminari giapponesi ( non certo italiani in quanto molto indietro ) , coreani e americani ; fino ad arrivare alla Novartis . Tutto questo in 4 – 5 anni , quindi mi sono dato da fare, ok ? Ho 36 anni e mi dispiace sentire storie tristi , ma vi posso assicurare che la cura non è lontana . Abbiate pazienza ancora per un po’. Buonasera

Gigi15 novembre 2017 alle 19:33

Sig.Carlo lei è sicuramente in buona fede e molto probabilmente è più informato di noi. Ma non può dare date che poi vengono clamorosamente smentite ogni volta. Parlava di importanti novità a fine 2017 e ora siamo passati al 2019. Non le sembra quantomeno azzardata la sua previsione?

    Carlo15 novembre 2017 alle 21:20

    Ciao Gigi , le importanti novità per fine 2017 sono che si è arrivati senza difficoltà alla fase 3 dei Trial dell’industria farmaceutica Novartis ; la cura finalmente si avvicina sempre di più. Portiamo ancora pazienza . Ciao

      Gigi16 novembre 2017 alle 12:49

      Spero tanto che lei abbia ragione

Carlo17 novembre 2017 alle 9:17

Buongiorno , il sito non è aggiornato ad oggi ma per seguire la ricerca della Novartis per chi non ha contatti , andate su clinicaltrials.gov e digitate ” deafness ” ( sordità ) . Cercate poi la ricerca Novartis . Ciao e buona giornata

Mauro17 novembre 2017 alle 18:27

Buonasera Sig. Carlo ma come mai la terza fase che doveva finire qust’anno è stata posticipata di altri due anni ?
Come mai hanno aspettato così tanto a dare la notizia? Poi vorrei sapere se possibile ,nel 2019 quanti anni ancora occorreranno per avere la possibilità di una terapia? Sempre che vada a buon fine!!!!
La ringrazio

Agatino17 novembre 2017 alle 18:36

Premetto che io pure sono convinto che Carlo sia in buona fede e va ringraziato.
Sono anche convinto che tu hai il dovere di crederci e sperarci Gigi, sia perchè si tratta di tua figlia sia perchè la piccola ha soli 5 anni.

Ciò premesso però, io continuo a non crederci nemmeno un tantino. Non lo faccio razionalmente ma proprio la mia mente si rifiuta categoricamente di crederci.
Credo inoltre che anche tu Gigi, fra un aventina di anni (dato che hai iniziato a “interessarti” alla ricerca da poco) quando sentirai parlare o leggerai di queste ricerche, ti verrà automaticamente non dare più nessun credito come adesso (dopo 20 anni) faccio io.

Ad ogni modo, pochi post sopra Matteo ha pubblicato:
Nuove speranze per i sordi, un team di scienziati forse ha trovato un mix di molecole che sarebbero capaci di rigenerare le cellule uditive.
Sul topo ci sono stati buoni risultati ed è prevista la sperimentazione sull’uomo nel 2019.

Il link:
http://it.blastingnews.com/salute/2017/02/rivoluzionaria-scoperta-nella-ricerca-contro-la-sordita-001507437.html

e penso che in rete se ne possano trovare altre 10 o 20 del genere,
per cui …………………. hai voglia a sperare !!!!!!
Saluti

Carlo18 novembre 2017 alle 16:52

Buonasera , ho letto ora i commenti ; la terza fase è in linea con i tempi , in quanto è appena iniziata ( circa un mese ) . Bisogna credere nella scienza ( quella a fin di bene ) e in un mondo migliore , per tutti ! Ciao

Il sordo20 novembre 2017 alle 18:29

Io concordo in toto con chi non crede più alla ricerca!
16 anni fa durante una visita presso luminare milanese mi si dice che entro i prossimi 10 anni avremmo avuto una cura per l’ipoacusia.
Sono uscito dallo studio medico con il portafoglio vuoto ma col cuore pieno di speranza.
Dopo 3 anni nuova visita presso altro luminare (a suo dire molto aggiornato in quanto andava molto spesso negli USA), stavolta a Roma il quale mi dice che grazie alle staminali entro 5 anni (quindi entro 2009) avrei avuto un udito normale;
esco dallo studio medico col portafoglio vuoto ma con gli occhi piene di lacrime per la felicità.
Siamo nel 2018 e col caxxo che io mi illudo più !!!!!!
Infatti anche qui prima si parlava di fine 2017 e ora invece c’è stato un balzo al 2020 !!!!

ps: sono abbastanza ignorante, infatti sono entrato nel sito della ricerca ma non ci ho capito un tubo, o molto più probabilmente non c’è nulla da capire.
Qualcuno di voi invece ci ha capito qualcosa? Nel senso: ci sono state già persone con ipoacusia grave che grazie a questa cura adesso hanno un udito normale?

    Gigi20 novembre 2017 alle 20:39

    Pure io sono entrato nel sito e non ho capito un caxxo.
    Io vi capisco credetemi ma la speranza deve essere l ultima a morire. Arrendersi mai

Il sordo23 novembre 2017 alle 17:56

Quindi ancora nessun essere umano ha recuperato l’udito con questa ricerca/cura?
Annamo bene annamo!!!! Annamo proprio bene !!!!
https://www.youtube.com/watch?v=CRyIkdxKARY
Ma non è che si è fatto confusione e invece del 2019 si intendeva dire 2119 ?

Si Gigi, la speranza deve essere l’ultima a morire ma si dice pure che chi di speranza vive disperato muore

    Valerio25 novembre 2017 alle 13:04

    Io sia che abbia speranza o no, sempre disperato rimango.

Gigi23 novembre 2017 alle 20:25

Leggevo un articolo che diceva che nel mondo ci sono calcolati per difetto circa 360milioni di persone con problemi di udito. Pensate se ognuna di queste donasse 10 euro all anno per 10 anni a quella che oggi è la migliore azienda o università nel campo del recupero dell udito. Ne uscirebbe una cifra spaventosa che darebbe molto più impulso alla ricerca e allo sviluppo di cure o soluzioni tecnologiche.Provate a pensarci…….10 schifosi euro

Il Sordo24 novembre 2017 alle 14:12

Gigi, quindi essendo quasi 7 miliardi di esseri umani, se ognuno mettesse 10 miseri euro da destinare alla ricerca, troverebbero il modo di rendere l’essere umano immortale e di risuscitare i morti per incidente ?
https://www.youtube.com/watch?v=CRyIkdxKARY

    Gigi24 novembre 2017 alle 15:12

    Io non voglio polemizzare, ognuno è libero di pensarla come vuole e va rispettato. Però se l aspettativa di vita è passata da i 60 anni del 1980 ai 75 di oggi , e se esiste una cura per molti tipi di cancro il laser per gli occhi ecc ecc non è grazie a chi stava a guardare i film di Verdone

Il Sordo27 novembre 2017 alle 18:16

Nessuna polemica signor Luigi, ne riparleremo (se saremo ancora in vita) a giugno 2019 e ancora meglio fra una decina di anni.
Io nutrirei un po (ma proprio un po) di speranze se già grazie a questa ipotetica cura ci fossero già ipoacusici che hanno recuperato del tutto o in gran parte l’udito ma ……….sembra proprio che qui dentro nessuno sappia nulla e dunque ………

Ps: io non voglio scoraggiare nessuno e non è mia intenzione spazzare via le speranze di nessuno, dico solamente la mia anche per l’esperienza che ho avuto in passato con notizie simili che mi avevano riempito in cuore di speranza e che alla fine si sono rivelati essere solo un buco nell’acqua.

Il 2° sordo14 dicembre 2017 alle 17:55

Io invece dopo aver letto qui di questa ricerca, ho chiesto ragguagli probabilmente nel centro uditivo ospedaliero più all’avanguardia d’Italia e ancora si stanno sbellicando dalle risate al solo ricordare me che chiedevo se davvero entro i prossimi 3 – 5 anni probabilmente ci sarà una cura per ridare un udito normale a noi ipoacusici.
Ho menzionato proprio di questa ricerca e un otorino mi ha caldamente invitato a non pensarci e non sperarci perchè mi farei solo del male.
E io non penso proprio che in Italia gli specialisti non sappiano nulla;
quelli della norvatis italiana non sappiano nulla;
e l’unico che invece sa è un certo signor Carlo

Gigi17 dicembre 2017 alle 10:04

Il Signore è o era il presidente della Società italiana otorini. Penso che prima di sparare cavolate ci pensi un attimo visto il ruolo che ricopre.
O sia chiaro nulla vuol dire e pure io non credo alle date a scadenza ma …….Non l ho detto io ma il presidente del SIO

Gigi17 dicembre 2017 alle 12:27

Poi tentiamo di informarci il più possibile. Io ho contattato la Novartis Italia, ho tentato con il Sio ma nessuno mi ha cagato ( come sempre fanno le istituzioni ITALIANE). Ho mandato una mail alle IENE ma nulla. (Però se magari gliene arrivano 100 si interessano di più. Ma non solo per la terapia ma anche per il sovvraprezzo sulle protesi. La protesi di mia figlia in America costa quasi la metà con assistenza compresa. È assurdo

Carlo17 dicembre 2017 alle 14:35

Lasciate perdere l’italia è i medici italiani per quanto riguarda le nuove tecnologie ! Lasciate perdere

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