Nel 2014 alcuni ricercatori americani hanno iniziato un trial clinico per testare una terapia genica innovativa per trattare la perdita dell’udito. Si tratta della prima sperimentazione su uomo di una terapia genica contro la sordità. I risultati in vitro sono promettenti. Obiettivo è ripristinare le cellule che “captano” il suono, le cellule ciliate, che sono state danneggiate da un trauma all’orecchio interno.

I danni alle cellule ciliate dell’orecchio interno

Quando il suono entra nell’orecchio, viene rilevato dalle cellule dell’orecchio interno chiamate cellule ciliate. Queste cellule ciliate sono così chiamate a causa di minuscole proiezioni simili a capelli sulla loro superficie. Sono importantissime per il nostro udito e trasformano l’intonazione e il volume del suono in un segnale elettrico che viene poi inviato al cervello. Le cellule ciliate possono purtroppo diminuire durante l’invecchiamento e essere danneggiate da un trauma all’orecchio, come rumori e farmaci tossici. Dopo la nascita, tutti i mammiferi perdono la capacità di rigenerare le cellule ciliate. Questo significa che qualsiasi danno può portare a una perdita permanente dell’udito. È interessante notare che gli uccelli e anfibi mantengono la capacità di rigenerare le cellule dei capelli per tutta la vita. Queste osservazioni hanno portato a studiare come questi percorsi rigenerativi funzionano e come possono essere attivati ​​in modo sicuro in persone al fine di “ricrescere” cellule ciliate perse, e quindi ristabilire l´udito.

L ‘”interruttore Atoh1″

Da alcuni anni è noto un gene chiamato Atoh1 che funge da interruttore per la rigenerazione delle cellule ciliate. Nei mammiferi l’interruttore Atoh1 è spento dopo il parto, ma negli uccelli e anfibi rimane fino all’età adulta. Si è scoperto che quando Atoh1 è artificialmente attivato nelle cellule che sorreggono le cellule ciliate (chiamato “cellule di supporto”) vengono formate nuove cellule ciliate. Questo ha portato i ricercatori a indagare se Atoh1 potrebbe essere la terapia genica per trattare alcuni tipi di sordità profonda.

Cosa è la terapia genica?

La terapia genica è l’introduzione di un gene nel corpo umano per trattare una malattia o condizione. La terapia genica può essere utilizzata per sostituire un gene difettoso con una copia normale o attivare un gene che è stato spento. Un modo di introdurre un gene nelle cellule è mediante l´incorporazione di un virus innocuo che “infetta” le opportune cellule e fornisce copie del gene terapeutico. Una volta all’interno della cellula, il gene è acceso ed è in grado di avere il suo effetto biologico.

La terapia con Atoh1

Una società biotech denominata GenVec ha sviluppato una terapia genica (conosciuto con il nome sperimentale CGF166) costituita da un Virus con Atoh1. In cellule isolate, l’introduzione di CGF166 ha dimostrato di attivare Atoh1 con i normali percorsi biologici e in modelli animali il gene è stato in grado di ripristinare in modo sicuro l’udito. I ricercatori clinici ora vogliono testare se CGF166 avrà lo stesso effetto benefico nelle persone con sordità profonda.

Uno studio clinico per testare CGF166 nelle persone

In collaborazione con GenVec, l’azienda farmaceutica Novartis ha iniziato un trial clinico per testare CGF166 sull´uomo per la prima volta. L’obiettivo di questo studio è quello di valutare se l’introduzione nell´orecchio interno di CGF166 è sicura e se è efficace nel trattamento di perdita dell’udito. In questo primo studio, i ricercatori Hanno testeranno la terapia in circa 45 persone che hanno sordità profonda in entrambe le orecchie causate da effetti collaterali tossici dei farmaci. Questo gruppo avrà perso un gran numero di cellule cigliate ma avrà ancora intatte cellule di sostegno così come i nervi all’interno dell’orecchio. La terapia genica consiste nella iniezione una tantum di 20 microlitri (0,02 ml) direttamente nell’orecchio interno con una procedura chirurgica che dura circa 45 minuti. I cambiamenti in capacità uditiva saranno monitorati prima e dopo il trattamento. Questa terapia non aiuterebbe le persone con tipi di sordità ereditaria in cui le strutture nell’orecchio necessari per sostenere la nuova crescita delle cellule ciliate sono mancanti o che hanno un danno al nervo uditivo, ma i ricercatori ritengono che CGF166 potrebbe potenzialmente beneficiare le persone che hanno acquisito la loro perdita di udito attraverso tossicità da farmaci, danno da rumore e l’invecchiamento.

La sperimentazione clinica è iniziata nell’ottobre 2014 e i risultati sono attesi nel 2017.

Al momento, 12.2015, lo Studio si trova verso la fine della fase 1. Ricordo che la sperimentazione su uomo richiede 3 fasi.

Aggiornamenti verranno pubblicati.

Per ulteriori informazioni:

Terapia Genica: può un Virus aiutare a sconfiggere la Sordità?

Due Geni per curare la Sordità

Cellule staminali contro la sordità

 

Fonte: http://www.actiononhearingloss.org.uk

Dott. Leonardo Tei

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Medico di medicina generale. Attualmente specializzando. Su Cisento.com curo gli approfondimenti medico-scientifici e sono sempre a disposizione per rispondere a domande o richieste in questo ambito.

208 Commenti

Marcello Bernardini6 dicembre 2015 alle 10:44

Salve, mia figlia Chiara di 27 anni è stata colpita da meningite c e pur avendo recuperato totalmente tutte le funzioni ha avuto come unica conseguenza la perdita dell udito. A destra avendo una ipoacusia profonda abbiamo rimediato con ottimi risultati con l impianto cocleare della Medel. A sinistra, con apparecchio acustico riesce a sentire suoni rumori e il parlato ma senza riusire a decifrarlo. Vorrei sapere se la terapia genica in corso di sperimentazione potrebbe potenzialmente essere applicata anche a mia figlia. Grazie

    Leonardo Tei7 dicembre 2015 alle 17:19

    Nella descrizione dello studio non è riportato questo particolare caso, peraltro molto raro. Sicuramente per benificiare in futuro della possibile terapia genica, non deve sottostare un danno del nervo uditivo. Il danno deve consistere nella perdita delle cellule ciliate che verranno rigenerate. Sua figlia ha un danno cocleare o anche al nervo acustico?

      marcello bernardini11 dicembre 2015 alle 14:27

      Mia figlia non ha un danno al nervo acustico o comunque molto lieve ma il danno vero e proprio riguarda le cellule ciliate.
      Grazie

        Capaldo raffaele23 febbraio 2016 alle 18:36

        Il 1979 sono stato colpito da un dolore di testa forte mi portò in coma per 5 giorni al risveglio persi l’udito a sinistra totale a destra gravissimo e adesso è diventato profondo che beneficio mi potrebbe dare questa cura

          Leonardo Tei23 febbraio 2016 alle 20:49

          Per parlare di benefici bisogna prima parlare di risultati. Questi verranno pubblicati a fine anno. Quando saranno a disposizione, potremo vedere le indicazioni terapeutiche specifiche.

           

      enrico25 luglio 2017 alle 8:20

      buongiorno dottore vorrei sapere se e possibile curare con cellule persone affette dai poacusia b laterale dalla naschita

        Leonardo Tei1 agosto 2017 alle 13:08

        La terapia é ancora in fase sperimentale e non possiamo sapere se funzionerá. Le indicazioni terapeutiche verranno pubblicate se lo studio avrá esito positivo.
        Cordiali saluti

      Veniero carta5 ottobre 2017 alle 0:19

      Salve ho 50 anni e sono affetto da ipoacusia bilaterale di grado elevato ho letto molti commenti riguardo la terapia genica,come posso mettermi in contatto con i laboratori di ricerca per sottopormi a esperimento di questo tipo?

        Leonardo Tei7 novembre 2017 alle 14:11

        Ancora non è possibile sottoporsi a nessuna terapia. La terapia in questione è in fase di sperimentazione e si concluderà a giugno 2019.
        Cordiali Saluti

giovanni8 dicembre 2015 alle 14:18

salve, il mio caso è il seguente: io sento poco e male. Non percepisco bene le parole specie di un discorso. Con l’apparecchio acustico ci sento meglio ma tuttavia alcune parole o lettere non mi sono chiare, oltre che l’amplificazione dell’apparecchio mi crea fastidio. c’è possibilità di tentare questa terapia? e dove la posso praticare? Grazie

    Leonardo Tei8 dicembre 2015 alle 14:36

    La terapia è ancora in fase sperimentale. Non è pronta per il commercio. Ribadisco che se la sperimentazione darà esito negativo, complicanze o nessun risultato, non verrà mai attuata! Lo studio si svolge solo in america.
    Cordiali Saluti

Marta11 dicembre 2015 alle 13:09

Salve, ho 21 anni e un’ipoacusia bilaterale di circa il 75% dall’età di 5 anni. La causa ancora oggi resta un mistero, non si sa se sia per un trauma all’orecchio o un fattore genetico. Questa terapia mi permetterebbe di recuperare completamente l’udito o potrei riscontrare comunque delle difficoltà?

    Leonardo Tei11 dicembre 2015 alle 18:11

    E’ difficile dirlo! E’ ancora in fase sperimentale e non sappiamo se verrà mai approvata. Quando e se avverrà, verranno descritte dall’azienda le indicazioni terapeutiche in modo dettagliato.

      Marta11 dicembre 2015 alle 21:49

      Grazie mille, speriamo per il meglio, sarebbe bellissimo poter trovare finalmente un po’ di sollievo

Mirco19 dicembre 2015 alle 7:22

Buongiorno, sono del 71, ho una ipoacusia bilaterale neurosensoriale iniziata lentamente ma progressivamente nel 76 , i test genetici sono risultati negativi, possibile causa la streptomicina, ma è solo un’ ipotesi.
Cosa mi consiglia di fare ?

    Leonardo Tei21 dicembre 2015 alle 10:19

    Per ora non esistono cure nel senso stretto contro la sordità. Al momento la migliore azione da intraprendere, per evitare un peggioramento della ipoacusia, sono gli apparecchi acustici o l’impianto cocleare. Le consiglio di parlare con un otorino di fiducia.
    Cordiali saluti

      Mirco21 dicembre 2015 alle 12:51

      Intendevo cosa fate per avere una diagnosi più accurata.

costantino20 dicembre 2015 alle 14:13

salve dott. ho una bambina di otto anni con ipocusia bilaterale profonda diagnosticata a un anno e mezzo ancora non sappiamo a cosa dovuta la sua sordita’ potresti consigliarci per avere una diagnosi certa .puo’ consigliarmi un centro per scoprire la sua sordita’ a che dovuta e come si puo’ intervenire…(pultroppoabitiamo in calabria).grazie porgo i miei saluti

    Leonardo Tei21 dicembre 2015 alle 10:24

    La diagnosi è spesso difficile. Purtroppo non posso consigliarLe centri specializzati per questo tipo di indagini. Per le possibili azioni da intraprendere le consiglio di eseguire una visita specializzata da un otorino di fiducia e valutare la possibilità di apparecchi acustici o impianto cocleare.

carlo23 dicembre 2015 alle 16:29

Buona sera dottor Leonardo, sono un ragazzo di 35 anni e la mia sordità bilaterale medio grave è dovuta a una vaccinazione all’età di 4 anni.Ho un impianto cocleare in un orecchio e nell’altro vorrei provare la terapia genica, a chi mi posso rivolgere per effettuare dei trial? grazie

    Leonardo Tei28 dicembre 2015 alle 11:47

    La sperimentazione clinica in questione viene effettuata dalla azienda farmaceutica Novartis in USA. Purtroppo ancora non esiste una sperimentazione in Europa o in Italia. Non conosco le procedure per partecipare ad uno Studio in USA.

Marco10 gennaio 2016 alle 19:07

Gentilissimo Sig. Leonardo, a maggio del 2015 mi si interrompe l’audio da un orecchio, così, all’improviso.
Immediatamente soccorso all’ospedale della mia citta’ mi viene diagnosticato
ipoacusia profonda all’orecchio destro. L’altro è a posto.
Io in quel periodo stavo seguendo vari esami per via di un riscontro nel sangue di una componete monoclonale Igm/k molto elevata circa 4090mg/dl.
In quel periodo avevo anche la pressione molto alta 100/160.
Visite dal cardiologo poi dall’ematologo non hanno però fatto attivare nessuna terapia. L’ematologo disse che si procedeva con i vari esami e che forse la pressione alta poteva essere causata dal valore della componenete.
Stà di fatto che pochi giorni dopo avviene l’ipoacusia ed io richiedo all’ematologo
una visita di urgenza per fare il punto della situazione. Insomma per farla breve alcuni Otorini hanno detto che è stata le componente ad aver causato l’ipoacusia.
Altri non hanno saputo cosa dire.
Sta di fatto che il mio ematologo ha comunque intrapreso la strada delle plasmaferesi e poi dopo che con tutti gli esami si è dato un nome e cognome, WALDESTROM, LINFOMA LIFOPLASMOCITICO si è poi intrapreso la strada della chemioterapia per abbassare tale componente. Praticamente crea il sangue iperviscoso e questo può aver creato una occlusione del sangue alla coclea.
Ora in ematologia continuano a chedermi se dopo i vari cicli migliora qualche cosa.
Ma mi domando io: se il danno è irreversibile come fanno a chiedermi una cosa del genere?
Lei nella sua esperienza a mai avuto casi come questo? Può l’orecchio riprendersi una volta abbattuto WALDESTROM? Potrebbe questa cura genetica riparare il tutto?

    Leonardo Tei10 gennaio 2016 alle 20:12

    La macroglobulinemia di Waldenstrom può essere associata a vari sintomi neurologici. Uno di questi, seppur estremamente raro, è la ipoacusia! Nella letteratura ho trovato questo interessante studio: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11562887. La ricerca riporta lo studio su una paziente affetta dalla MW a cui è stata somministrata fludarabina che ha migliorato l’udito e i deficit neurologici.
    Cordiali saluti
    Dott.Leonardo Tei

      Marco Ghetti27 gennaio 2016 alle 0:04

      Grazie per la Sua risposta.
      A me stanno somministrando RITUXIMAB E BENDAMUSTINA.
      Le chiedevo: pensa che nel mio caso possa riparare l’udito la cura genetica ATOH 1?
      Quando e dove si può usufruire di tale cura in Italia?
      Grazie ancora.

        Leonardo Tei28 gennaio 2016 alle 9:39

        La terapia genetica sembra promettente. Ancora è in fase di sperimentazione in america. I risultati dovrebbero uscire a fine anno e, se avrà esito positivo, verranno rilasciate anche le possibili indicazioni terapeutiche.
        Cordiali saluti

Capaldo raffaele19 febbraio 2016 alle 18:58

Ma cosa gli stanno praticand al paziente nella foto all’interno dell’orecchio

    Leonardo Tei21 febbraio 2016 alle 17:15

    L’immagine utilizzata è solo rappresentativa.

Valerio22 marzo 2016 alle 16:01

Buongiorno. Volevo chiedere un’informazione. Una volta conclusa questa sperimentazione, se i risultati saranno positivi sarà disponibile immediatamente questa terapia o bisognerà aspettare altro tempo? Ho 31 anni e sono già 4 anni che soffro.

    Leonardo Tei22 marzo 2016 alle 22:47

    Solo alla fine delle 3 fasi la terapia verrà commercializzata. Purtroppo non sappiamo ancora se anche la fase attuale verrà superata. Cercherò di scrivere un articolo sui futuri aggiornamenti.

      Valerio23 marzo 2016 alle 13:54

      Sembra che adesso siano in fase di analisi dei dati, anche per la sicurezza. Ho trovato anche la pagina dei requisiti usati per includere o escludere i pazienti. Ad esempio, viene escluso chi è stato sottoposto a radiazioni alla testa (come nel mio caso). Questo vuol dire che anche se tutto lo studio desse buoni risultati, non potrei sfruttare questa possibilità? Sarebbe davvero una brutta notizia.

        Valerio23 marzo 2016 alle 14:22

        Il periodo in cui sono stato sottoposto a quei trattamenti risale a ormai più di 10 anni fa.

roberto rosati21 aprile 2016 alle 16:34

Buon giorno dottore io sono stato colpito da malattia di meniere bilaterale da piu di 20 anni ora il mio udito è ridotto solo all oreccho destro protesizzato sarei disposto ad eseguire la sperimentazione all orecchio sinistro anche recandomi negli stai uniti lei pensa sia possibile grazie cordiali saluti

    Leonardo Tei21 aprile 2016 alle 17:37

    Non sono a conoscenza dei requisiti per il reclutamento, mi dispiace. Cordiali saluti

roberto rosati21 aprile 2016 alle 16:36

Buon giorno dottore io sono stato colpito da malattia di meniere bilaterale da piu di 20 anni ora il mio udito è ridotto solo all oreccho destro protesizzato sarei disposto ad eseguire la sperimentazione all orecchio sinistro anche recandomi negli stai uniti lei pensa sia possibile grazie cordiali saluti 21 /4/2016

    Carlo25 aprile 2016 alle 20:31

    Buona sera, lei deve chiamare l’azienda farmaceutica Novartis con sede in Italia e farsi dare i contatti della stessa azienda con sede in America o in Svizzera. Buona sera

fabio12 maggio 2016 alle 20:02

per caso la terapia è valida anche per tutti i tipi di acufeni?

    Leonardo Tei12 maggio 2016 alle 22:16

    Al termine della sperimentazione, se questa avrà successo, verranno comunicate le indicazioni terapeutiche. Al momento non è possibile saperlo.

Luciano Pisano19 maggio 2016 alle 18:39

Buongiorno Dr. Tei, sono il padre di 2 figli maschi e 1 femmina, i maschi di 38 e di 25 anni soffrono entrambi, sin da piccoli, di ipoacusia bilaterale neurosensoriale.
Nell’ultima ricerca genetica sono anche riusciti a trovare l’errore
genetico che consiste in mutazioni del gene TMPRSS3.
Siccome sono stati da sempre contrari all’impianto cocleare
Le chiedo cortesemente se rientrano nel possibile obiettivo
della terapia genica e a chi rivolgermi.
La ringrazio e invio i miei più cordiali saluti
Luciano

    Leonardo Tei19 maggio 2016 alle 21:30

    Per sapere le indicazioni terapeutiche della terapia dobbiamo aspettare le disposizioni della azienda. Le speranze sono molte, ma ancora niente è sicuro. Cordiali saluti.

Luciano Pisano20 maggio 2016 alle 22:19

Innanzitutto La ringrazio per la sua sollecitudine, volevo sapere come essere informato sulle novità e soprattutto se lei ritiene che
i miei figli possano rientrare nella casistica curata dalla terapia genica.
Cordialmente
Luciano

Alessandro Clavenna11 giugno 2016 alle 8:27

Carissimo Dott Tei. Volevo sapere se ci sono degli sviluppi in merito alla terapia genica oggetto dell’articolo. Grazie. Cordiali saluti. Clavenna.

    Leonardo Tei11 giugno 2016 alle 8:38

    Ancora non è stato pubblicato niente. Verso fine 2016 forse ci saranno novità. Saluti.

pablo26 settembre 2016 alle 23:01

buonasera, innanzitutto complimenti per l’articolo. soffro ipoacusia di bilaterale(sono nato così ma sono anche peggiorato) parlo molto bene e ho dei residui uditivi (non sento gli acuti ma i gravi si) entro dicembre dovrei operarmi per l’impianto cocleare. mi sto chiedendo se vale la pena aspettare e se , nel caso, potrei farlo dopo (togliere l’impianto e usare il “farmaco”)

    Leonardo Tei26 settembre 2016 alle 23:08

    Nella sordità l’aspettare è sempre sbagliato. Più passa il tempo e più diventa difficile per il cervello processare i suoni.

Pasquale7 ottobre 2016 alle 21:42

Soffro di acufeni da due anni, o notato che il SONNO ha un`influenza dominatrice estremamente forte specialmente al risveglio , in parole povere vanno e vengono sempre nell`arco delle 24 ore sempre di mattina (risveglio ) . fase 1 acufeni normali , fase 2 acufeni bassi fase 3 acufeni quasi inpercettibili , e poi si ricomincia tutto d`accapo cosi da ormai due anni . Le fasi fra loro anno una durata di 24 ore sempre e rigorosamente al mattino di (nuovo …rigorosamente risveglio)
Sonno = acufeni garantiti !! , cosa può essere questa altalena stressante ?grazie per risposta .

stefano Mastroddi21 ottobre 2016 alle 9:26

Mio figlio ha una Ipoacusia Neurosensoriale Bilaterale giudicata lieve. L’ Otorino di Casa Sollievo della Sofferenza in San Giovanni R (FG), sostiene che la cosa non ha ripercussioni sulla capacità di sentire di tutti i giorni del ragazzo (17 anni) e minimizza molto sul problema, precisando che il ragazzo non lamenta problemi e sembra sentire, intervenendo nei discorsi, anche quando parlo con mia moglie il altra stanza . Purtroppo, di questo problema, io ne sto facendo una malattia poichè lo stesso problema preclude l’accesso del giovane alle Forze Armate e di Polizia (sogno anzi vocazione di mio figlio). La mia domanda è questa; davvero mio figlio non ha significative ripercussioni nella vita quotidiana (scuola, rapporti con gli amici)? E’ vero, come sostiene il Medico, che probabilmente la patologia potrebbe rimanere lieve a lungo, previo riparo da ambienti rumorosi come discoteche, esposizione a forti rumori improvvisi, colpi di freddo? Esiste una qualche terapia/ intervento che potrebbe migliorare la situazione tipo Camera Iperbarica ? Infine, gli esiti delle audiometrie in cabina silente, alle quali mio figlio si sottopone, possono essere altalenanti nei risultati, nel senso che posso essere aumentare o diminuire nella gravità seppur di qualche punto? Grazie.

    Leonardo Tei16 novembre 2016 alle 19:03

    Salve! I test, se eseguiti in ambiente idoneo, non dovrebbero subire alterazioni di alcun genere. Alle sue domande può rispondere solo un Otorino dopo una accurata visita con anamnesi e esami aggiornati. Anche l’evoluzione della ipoacusia è difficile da valutare. Per l’ipoacusia non esiste ancora una terapia vera e propria. Si può ricorrere all’utilizzo di protesi acustiche che evitano il peggioramento della stessa. Cordiali saluti!

Valerio26 novembre 2016 alle 15:30

Sono quasi certo di aver subito un altro calo dell’udito (il terzo in 4 anni) sempre per traumi acustici. Mi basta un rumore appena un po’ forte per creare danni. Ho un acufene che mi impedisce di dormire. Sto abbandonando tutte le mie passioni, tra cui la musica. Ho 31 anni e penso che non potrò resistere ancora a lungo in queste condizioni. Se nessuno mi può aiutare penso che prima o poi mi verrà voglia di smettere di soffrire… Non posso più vivere così. Voglio risolvere il problema a tutti i costi, e ricominciare una vita normale. Mi dica a chi posso rivolgermi. Non vorrei usare apparecchi o simili, è un’offesa per chi ha il problema come il mio, essere trattati da malati di ultima categoria. Ogni mattina mi alzo sapendo che è un giorno sprecato, visto che non sento come voglio. Cosa deve fare uno con un problema del genere? Rassegnarsi a soffrire? Io non ce la faccio più.

    Valerio26 novembre 2016 alle 15:35

    Mi dica per favore cosa devo fare nella mia situazione. Qualcuno si potrà pur fare, non è né una malattia rara né letale. Vorrei provare qualunque cosa.

      Carlo28 novembre 2016 alle 6:49

      Buon giorno Valerio, gli acufeni al giorno d’oggi sono curabili, ti serve un buon otorino. Giancarlo Cianfrone di Roma è uno di questi.saluti

        Valerio29 novembre 2016 alle 22:04

        Degli acufeni mi interessa relativamente, il problema è l’udito. Non ne posso più.

          Carlo30 novembre 2016 alle 9:00

          Buon giorno , ti puoi rivolgere a Carlo Govoni di Modena.

           

          Nino Aldo1 dicembre 2016 alle 20:40

          odilino@hotmail.com puoi contattarmi quando vuoi

           

          Nino Aldo9 dicembre 2016 alle 0:25

          Valerio, contattami al mio email odilino@hotmail.com…ti darò un buon consiglio

           

    nino aldo1 dicembre 2016 alle 20:35

    Valerio, contattimi al mio email ti darò un buon consiglio. ciao

Valerio10 dicembre 2016 alle 15:32

A quanto pare la data prevista per la conclusione di questi test è Agosto 2017, dopodiché verranno esaminati i dati raccolti.

    Valerio10 dicembre 2016 alle 15:33

    https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02132130

    Valerio11 dicembre 2016 alle 18:44

    La conclusione dei test è prevista per agosto 2017

      Carlo27 dicembre 2016 alle 7:00

      Ciao Valerio, ti sei informato per il tuo problema?

        Valerio29 dicembre 2016 alle 19:17

        Non me la sento per ora, soprattutto visto che mi sembra ci sia un peggioramento. Potrei fare un controllo, ma poi se in caso negativo non si può fare nulla, tanto vale non farlo. Non so se sei tu, ma in un’altra pagina di questo sito ho letto una persona di nome Carlo che dice che la cura sarà disponibile nel 2018. Come è possibile avere una data se è ancora in fase di test e non si hanno i risultati finali?

          Carlo30 dicembre 2016 alle 11:49

          La Novartis divisione Americana, da me contattata, mi ha detto che molto probabilmente la cura con infusione di staminali, sarà pronta per fine 2019 in America. Ciao

           

          Valerio31 dicembre 2016 alle 10:58

          Si sa qualcosa di più preciso su questa terapia genica invece? Quando sarà pronta in America? E una volta pronta lì, dovrebbe essere disponibile anche da noi… I pazienti europei non sono diversi da quelli americani…

           

          Carlo31 dicembre 2016 alle 17:47

          Ciao , da noi dovrebbe essere pronta per fine 2020. Buon anno a tutti

           

          Valerio31 dicembre 2016 alle 19:18

          Speriamo prima perché sarebbe ancora un bel po’ di tempo da aspettare.

           

          Francesco13 febbraio 2017 alle 20:38

          Magari fosse vero che in Italia per fine 2020 si potesse usufruire di una cura per guarire dall’ipoacusia ………. andrei a piedi dalla punta del nostro stivale fino all’estremo nord della Svezia se me lo chiedessero in cambio !!!!!!!!!!

          Ancora bisogna vedere come andrà a finire la fase 1 …… poi, se sarà andato tutto bene e ipotizzando che andrà bene anche la fase 2 e 3 della sperimentazione come minimo ci vorranno (tempi tecnici) minimo altri 6 anni (nella migliore delle ipotesi) più altri circa due anni perchè sia disponibile in Italia.

          Sicuro carlo che a risponderti sia stata la Novartis? Sicuro che vi siete capiti bene?
          Tu inoltre parli di staminali mentre l’articolo parla di terapia genica che non centra nulla con le staminali.

          Vorrei tanto sbagliarmi ma purtroppo ………………

           

          Carlo15 febbraio 2017 alle 8:05

          Buon giorno, la terapia genica si fa anche e soprattutto con le staminali, ad agosto 2017 sapremo tutti di più sulla cura della Novartis. I tempi della cura non saranno assolutamente lunghi ( 2020-2021 per ipoacusia ; leggermente piu’ lunghi per sordita’ piu’ gravi ) perché le industrie farmaceutiche non possono spendere milioni di dollari senza avere nulla in mano. Io sono sicuro con chi ho parlato ( il mio interprete ) e grossissime novità arriveranno nei prossimi mesi. Ciao e buona giornata

           

          Francesco15 febbraio 2017 alle 10:50

          Ciao Carlo, che dire …….. dato che hai contatto direttamente la divisione Americana e adesso sei piuttosto ottimista sia sulla buona riuscita che sui tempi (io vorrei oggi stesso ma per il 2020/21 metterei la firma), personalmente non mi rimane che sforzarmi con tutto me stesso di essere ottimista.
          Tu non hai motivo di dire cose non vere e dalla Norvatis non credo che non se non avessero già in mano risultati abbastanza concreti ti avrebbero detto che è probabile che per il 2019 in America …………….
          ……….. ma sicuramente ti avrebbero detto che al momento non è possibile fare alcuna ipotesi temporale (il che tradotto avrebbe significato …… campa cavallo!!)
          Aspettiamo queste novità dei prossimi mesi sperando siano le migliori possibili ………….. da un lato però, il solo pensare/fantasticare che fra qualche anno potrei riavere un udito normale mi sembra così miracoloso e incredibile che la mia mente fatica non poco a crederci.

          ps: scusami, posso chiederti se hai intenzione di tenerci informati in questo forum sugli andamenti della ricerca (qualora saprai qualcosa di nuovo sia in positivo che in negativo) ?
          Te ne saremmo molto grati!

          Cari saluti e buona giornata anche a te.
          Francesco

           

          Carlo15 febbraio 2017 alle 12:01

          Ciao, io credo che questo sito sia informatissimo e vedrete che nei prossimi mesi pubblicheranno altri articoli molto utili. Io comunque su quello che posso dire vi terro’ sempre informati. Ciao

           

          Mirco16 febbraio 2017 alle 17:43

          Io non so con chi lei abbia parlato e non metto in dubbio che l’abbia fatto, non me ne voglia e mi permetta però di dubitare che lei abbia parlato con qualche scienziato/ricercatore,
          mi vien da pensare che è più verosimile che a comunicare con lei sia stata una segretaria amministrativa o giù di lì.
          Circa un mese fa infatti io ho contattato la Novartis Italia e il dipartimento medico Medical Information & Communication
          mi ha risposto che in linea di massima dalla scoperta all’entrata in commercio di uno nuovo farmaco intercorrono almeno 10 anni
          e che fino alla conclusione di tutte le tre fasi non si hanno certezze sul fatto che il nuovo farmaco verrà messo in commercio !!!! (e qui ancora non è stata conclusa nemmeno la prima fase !!!)

          Ergo: se tutto va bene stiamo sul 2027 per cui secondo il mio punto di vista………… molto meglio non pensarci nemmeno.

          Mi dispiace per la cattiva notizia ma ……………
          Cordiali saluti. Mirco

           

          Carlo17 febbraio 2017 alle 7:02

          Buon giorno , questa sarà una delle ultime volte che scrivo, perché sono inpegnatissimo con il mio lavoro e credo anche che dovremo comunque aspettare agosto 2017 e fine anno per renderci tutti conto delle novità in arrivo. Secondo lei Mirco, la Novartis ma anche altre industrie farmaceutiche spenderebbero milioni di dollari ogni anno per 10 – 15 anni di seguito per una cura di cui non sono ancora sicuri dei risultati? Mah !!! Comunque io ho parlato con uno dei responsabili della ricerca genetica di Novartis America. Dovete sapere che le diverse divisioni della Novartis non sono del tutto al corrente di quello che accade in America. Ciao e spero di essere stato chiaro

           

          Mirco18 febbraio 2017 alle 10:08

          Salve gent. signor Carlo,
          ho letto che non ha tempo per poter rispondere (sperando che nel week-end possa farlo…. se ne avrà voglia) ma poichè mi ha fatto una domanda io le rispondo.
          Non so quanti milioni finora ha speso la Novartis ma credo che per una rigenerazione delle cellule ciliate/uditive di questa portata anche la Novartis non poteva avere nessuna certezza (e credo che non l’abbia nemmeno ad oggi) e quindi hanno iniziato la ricerca e la sperimentazione sapendo di poter perdere quei milioni in caso di insuccesso!
          Teniamo presente che se questa cura avrà vita si tratterà di una scoperta fenomenale!
          Ad ogni modo, aspettiamo agosto e poi valuteremo.
          Certo che leggere che lei ha parlato con un responsabile ricercatore americano della Norvatis e che le ha detto che per il 2019 negli USA questo miracolo sarà alla portata riempie il cuore di speranza ma ………. siccome le incognite ancora sono molte e come detto si tratterebbe di un vero e proprio miracolo, personalmente preferisco non farmi troppe illusioni!

          Intanto ho letto come nasce un nuovo farmaco (tenendo anche presente che mediamente in Italia arriva anche dopo due – tre o più anni che è disponibile negli USA):
          http://www.aifa.gov.it/content/come-nasce-un-farmaco

          Cordiali saluti e buon fine settimana. Mirco

           

Mauro1 gennaio 2017 alle 14:46

Buon 2017 a tutti. Vorrei sapere se le persone alle quali hanno somministrato il virus hanno avuto il recupero dell’udito.grazie

gianfranco10 gennaio 2017 alle 19:29

Gennaio 2011 perdita improvvisa di oltre il 70per cento della capacità uditiva a sinistra, pronto soccorso con debite cure, a Maggio dello stesso anno perdita quasi totale dell’udito a destra, cure immediate na nessun risultato positivo. RM tac analisi di tutti i tipi escludono ogni tipo di danno concludendo con un generico danni da virus. Porto apparecchi acustici bilaterali con scarso beneficio. L’orecchio interno non presenta danni ma attendo qualcosa che ripristini le cellule ciliate. Non me la sento di un IC. Qualche consiglio. Disposto a fare sperimentazioni su ripristino cellule.

Rita16 gennaio 2017 alle 14:28

Buon giorno !! Speranzosa che un giorno mio figlio possa risolvere il suo problema , volevo un parere da un dottore al di fuori di quelli sentiti fino adesso ! Mio figlio è nato prematuro 24 settimane verso i dieci mesi abbiamo scoperto un ipoacusia severo profonda bilaterale ! Abr 90 decibel a destra 80 sinistra dovuta all’uso degli antibiotici durante il ricovero in terapia intensiva neonatale , porta gli apparecchi acustici di ultima generazione, anche se li toglie di continuo (adesso mio figlio ha quasi tre anni fa logopedia ecc ecc) , no gli farò fare impianto cocleare per adesso perché comunque lui nonostante tutto (idrocefalo derivato , emorragia cerebrale di terzo grado, ) ripete , anche senza protesi , un sacco di parole si gira se viene chiamato e ripete e paroline anche senza guardare l’interlocutore in viso,secondo lei è possibile tutto questo? Come fa un bambino sordo(con ritardo psicomotorio) a capire quello che gli si dice anche senza guardare il viso ? Abbiamo fatto due abr in sonno spontaneo a distanza di un anno con lo stesso risultato ! Possibile che ipoacusia sia solo su frequenze che nn riguardano il parlato? Speranzosa in una sua risposta le porgo cordiali saluti!! Comunque aspetterò che cresca con la speranza che le cellule staminali possano risolvere il suo problema senza fare impianto cocleare che non ha possibilità di ritorno grazie

Francesco13 febbraio 2017 alle 20:31

Magari fosse vero che in Italia per fine 2020 si potesse usufruire di una cura per guarire dall’ipoacusia ………. andrei a piedi dalla punta del nostro stivale fino all’estremo nord della Svezia se me lo chiedessero in cambio !!!!!!!!!!

Ancora bisogna vedere come andrà a finire la fase 1 …… poi, se sarà andato tutto bene e ipotizzando che andrà bene anche la fase 2 e 3 della sperimentazione come minimo ci vorranno (tempi tecnici) minimo altri 6 anni (nella migliore delle ipotesi) più altri circa due anni perchè sia disponibile in Italia.

Sicuro carlo che a risponderti sia stata la Novartis? Sicuro che vi siete capiti bene?
Tu inoltre parli di staminali mentre l’articolo parla di terapia genica che non centra nulla con le staminali.

Vorrei tanto sbagliarmi ma purtroppo ………………

Valerio5 marzo 2017 alle 22:51

Purtroppo chi ha questo problema è condannato a soffrire e a sperare che un giorno sarà pronto qualcosa. Ma quando accadrà sarà sempre troppo tardi, e avremo perso chissà quanti anni a soffrire senza il minimo aiuto. A volte mi viene da pensare che è meglio rassegnarsi e non pensarci più. Tanto quando ci sarà qualcosa di disponibile lo sapremo anche senza cercare disperatamente notizie su internet. Detto questo, spero sempre di essere smentito.

    Leonardo Tei31 marzo 2017 alle 12:00

    Le ipoacusie si possono contrastare attualmente con gli apparecchi acustici o nei casi piú gravi con impianto cocleare. Essere condannati a soffrire é una dichiarazione molto pessimistica.

      Antonino31 marzo 2017 alle 19:09

      Contrastare l’ipoacusia con gli apparecchi acustici si può, è vero, ma ha ragione Valerio, e non sto a spiegare i perchè …………. perchè i perchè può capirli solo chi le protesi le porta !!!!
      Saluti

Domenico25 marzo 2017 alle 20:54

Nel 2019 si potrà guarire dall’ipoacusia?
Cioè, se uno ha una perdita uditiva medio/grave di 20 o 30 anni potrà avere un udito normale?
Ma fatemi il piacere (disse il grande Totò) !!!!

Ancora ancora si dicesse che per il 2119/2120 la scienza riuscirà a fare un miracolo del genere si potrebbe anche iniziare (leggermente) a credere, ma che mi si venga a dire che fra due/tre anni anche i quasi sordi potran sentire (senza protesi) e avere un udito normale è più facile sperare in un miracolo divino!!!!

Nota: e per chi dice che la novartis non avrebbe speso tutti questi soldi in ricerca voglio dire che non centra nulla questo, loro fanno ricerca poi la cosa può andare in porto come (successo moltissime volte) può andare a picco (le aziende mettono in preventivo una possibilissima perdita di denaro).
Si noti infine il business che gira intorno alle protesi acustiche che fallirebbero di sicuro con perdite di affari colossali.

Saluti e …………………… personalmente consiglio di non illudersi nemmeno un pò !!!!
Domenico

    Carlo2 aprile 2017 alle 9:32

    Buongiorno, non ho molto tempo , ma vorrei dirvi che avendo io una ditta medio – grande , voglio precisare che i soldi non vanno comunque buttati via, e nel caso della Novartis , si tratta di centinaia di milioni di dollari; non venitemi a dire che fanno un investimento tanto per ……. Quando io faccio un investimento , sono quasi sicuro di quello , altrimenti sono soldi buttati via in partenza!!! Nessuno vuole dare false speranze , ma un po’ di ottimismo non guasta!! Buongiorno a tutti

    Carlo2 aprile 2017 alle 9:40

    Vorrei anche dirti che molte ditte di protesi acustiche sono comunque inglobate in società di industrie farmaceutiche ! Quindi nessuno perde denaro! Solo gli operai .

      Domenico3 aprile 2017 alle 18:08

      Abbia pazienza signor Carlo ma ………. che ragionamenti sono i suoi?
      A parte il fatto che le grosse aziende, soprattutto quelle farmaceutiche, figurarsi la grande Novartis, può tranquillissimamente permettersi di perdere un bel di milioni in ricerca e a parte che tanti soldi di questa ricerca magari derivano da privati e donazioni,
      ma anche fosse fossero tutti soldi della Novartis e anche fosse che la stessa non può permettersi di perdere nemmeno un milione di dollari, questo significherebbe?
      Che per tali motivi una cosa cosa incerta (il miracolo della ricrescita/rinascita delle cellule uditive) diverrebbe certa fin dal principio?
      Allora nel mondo non c’è mai stata un’azienda che è fallita o che ha subito grosse perdite?
      Ma siamo seri su!!!!
      La Novartis ha iniziato questa ricerca ben conscia che il rischio di non buon riuscita potesse essere elevatissimo (ribadisco, stiamo parlando di rigenerazione, alias, miracolo scientifico) quindi che mi si venga a dire che da qui a due/tre anni si avrà una cura rigenerativa delle cellule uditive perchè la Novartis ci ha messo milioni di dollari, non sta ne in cielo ne in terra.
      D’altro canto, e concludo, negli anni passati ci sono state tante altre ricerche (e milioni spesi) per la rigenerazione uditiva e dopo le iniziali e più che ottimistiche notizie che si era sulla strada giusta poi tutto è crollato come un castello di sabbia.
      Ok, un pò di ottimismo ci vuole nella vita, ma qui ce ne vorrebbe a tonnellate !!!!

        Carlo4 aprile 2017 alle 10:31

        Buongiorno, io non so più se rispondere o meno , ma vorrei dire che le aziende falliscono per tantissimi motivi e la rigenerazione cellulare era pronta già nel 2000 ; il problema era che insieme alle cellule sane , crescevano anche quelle tumorali . Ora non è più così. Molte ricerche nascono in laboratori sostenuti dallo Stato o da piccoli gruppi. Solo quando la ricerca é avanti , intervengono le grandi aziende per accelerare il processo e guadagnare soldi.

        Nino5 aprile 2017 alle 10:52

        Domenica, su, non essere pessimista. la novartis non investe in ricerca per perdere soldi, ma per guadagnarli e, a quanto pare, ci sta riuscendo. leggi quanto è riportato in questo link sotto incollato, il tutto parte proprio da li (coincide con l’inizio dell’esperimento sull’uomo), e pare che siamo molto vicino alla realtà. non è fantascienza, presto sarà una bella realtà per tutti i sordi del mondo! coraggio ragazzi… (:-)) http://www.repubblica.it/salute/ricerca/2013/07/10/news/staminali_primo_orecchio_artificiale_creato_con_metodo_3d-62736878/

          Domenico7 aprile 2017 alle 21:15

          Ciao Nino, io non voglio uccidere le vostre (e le mie) speranze ma ….. chi di speranza vive disperato muore!
          Non sono pessimista ma realista (soprattutto dopo che ben 3 specialisti soltanto pochi mesi fa mi han detto di non nutrire speranze).
          Di link come il tuo con data ben prima del 2013 e con toni molto più ottimisti ne avevo letto non pochi e tutte quelle ricerche sono poi venute giù come castelli di sabbia.
          Ad ogni modo tu, Carlo e chiunque voglia siete liberi di nutrire le più rosee speranze di questo mondo e mi fa piacere per voi,
          spero solo che poi per voi la delusione non vi faccia troppo male!!

          Febbraio 2017:
          https://lamedicinainunoscatto.it/2017/02/udito-terapia-genica-nelle-sodita/
          =
          Prospettive
          “Come sempre è d’obbligo un cauto ottimismo: occorrono degli anni perché tale approccio venga testato nell’uomo. La prima preoccupazione è la sicurezza, secondo il famoso principio primum non nocere. È infatti necessario indagare la specificità dell’infezione e assicurarsi che il trattamento non possa danneggiare in alcun modo i pazienti. Poco meno di 20 anni fa i primi tentativi di terapia genica umana hanno mostrato incredibili risultati, ma anche conseguenze disastrose. Nel frattempo la ricerca ha fatto passi da gigante: Strimvelis è il primo trattamento esistente per l’ADA-SCID e si basa proprio sull’utilizzo di un vettore virale. L’era della terapia genica potrebbe essere sempre più vicina.”

          NOTA:
          OCCORRONO DEGLI ANNI PERCHE’ TALE APPROCCIO VENGA TESTATO SULL’UOMO

          calcola poi altri 10 – 15 anni che devono necessariamente passare dopo l’inizio dei test sull’uomo (per essere certi non vi siano conseguenze disastrose come abbiamo letto) e siamo arrivati al 2035 – 2040 (se tutto va bene) e io dovrei essere ottimista?
          No, non ce la faccio perchè come ha detto quel tale,
          quel tale che scrive sul giornale……se tutto va bene siamo rovinati!!!

           

        Nino5 aprile 2017 alle 10:56

        E.C. “Domenico” scusami l’errore

Domenico5 aprile 2017 alle 15:26

Salve a lei signor Carlo.
cit: “la rigenerazione cellulare era pronta già nel 2000 ; il problema era che insieme alle cellule sane , crescevano anche quelle tumorali . Ora non è più così”
Sembra che (diamoci del) tu sai cose (la cit sopra) che anche due illustri otorini italiani con i quali ho parlato personalmente negli ultimi 5 mesi (l’ultimo una 40ina di giorni fa) e uno francese (tramite parente residente in Francia) ignorano;
infatti i due italiani mi hanno chiaramente detto in faccia di non farmi illusioni di nessun genere (dello stesso avviso quello francese) e nessuno dei tre ha detto che già da 17 anni la scienza ha messo a punto la rigenerazione delle cellule uditive.
Capirai allora tutto il mio scetticismo nel leggere che invece tu sei convinto che siamo addirittura vicino (addirittura in termini di due/tre anni) al traguardo.
Mi sembri una persona intelligente, con la testa sulle spalle e in possesso delle tue facoltà mentali, quindi evidentemente per asserire quello che dici significa che ti hanno riferito in tal maniera;
quello che però voglio dirti è che non è che io non credo in te, ma faccio molta fatica a credere a colui (o coloro) che ti hanno riferito questa imminente cura…………..sempre gli illustri otorini su menzionati infatti non ne sanno nulla (altrimenti anche un accenno me l’avrebbero fatto) quindi come facciamo a credere che fra due/tre anni invece si avrà una cura del genere che rimarrebbe nella storia fino all’ultimo giorno del nostro pianeta?

In conclusione e a scanso di equivoci, io sarei gaio almeno quanto te se quanto tu dici divenisse realtà e in quei tempi,
ma da persona razionale e disillusa quale sono, al momento seguo il consiglio non di uno ma di ben tre più che validi e aggiornati (due di loro so con certezza che vanno spesso negli USA anche per lavoro/convegni ecc. ecc. ecc.) specialisti.

ps: se poi dici che finora il problema era che si sviluppavano anche le cellule tumorali, allora come si fa a dire che fra due/tre anni la cura sarà disponibile se la sperimentazione su pochi uomini è iniziata due/tre anni fa?
Io credo che per avere una ragionevole certezza della non cancerogenità ci vogliono almeno 8 -10 anni (se non di più) dall’inizio dell’inoculazione delle terapia genica/staminale e una sperimentazione su almeno mille soggetti e non una ventina.
Vedrai come (probabilmente) fra pochi mesi quello che ti sto dicendo sarà confermato dalla realtà.

    Nino21 aprile 2017 alle 13:23

    Domenico, solo una precisazione e nient’altro. sei troppo pessimista anche se un pò non guasta. guarda che, se ci fossero state notate conseguenze negative per gli effetti collaterali del farmaco, tali da compromettere la salute di chi si è sottoposto volontariamente al test sull’uomo, l’agenzia americana per l’autorizzazione, non gliel’avrebbe concesso l’esperimento sull’uomo! quindi, c’è solo da aspettare agosto e poi si vedrà se sono solo minchiate o la vera soluzione per ripristinare l’udito ai ben 250 milioni di sordi nel mondo (quelli censiti naturalmente)!! saluti e in bocca al lupo a tutti!!

Mauro15 aprile 2017 alle 19:38

E’ un vero peccato dover leggere dei commenti cosi contrastanti,comunque ,io ,essendo ottimista preferisco credere a cio’ che riportano il Dottor Carlo e Leonardo con la speranza che continuino a dare notizie sull’evolversi della sperimentazione.Grazie e Buona Pasqua A tutti

    Carlo16 aprile 2017 alle 8:39

    Buona domenica e buona Pasqua a tutti !!!

Franco22 aprile 2017 alle 21:02

Con tutto il rispetto ma se non ho capito male Carlo non è per nulla un dottore in medicina.
Riguardo il quesito rigenerazione uditiva ho dato mandato al mio otorino affinchè si informi molto seriamente sulla ricerca in atto (sia di questa genetica che in generale) ed è da due settimane che attendo delle risposte, appena le avrò vi dirò io come stanno le cose e se si fa bene ad essere ottimisti o pessimisti.
A presto
Francesco S.

Franco28 aprile 2017 alle 18:22

Ho avuto la risposta da parte del mio otorino.
Sia sulla terapia genica che si tratta in questo sito sia sulle altre cure con staminali et simili non è possibile fare alcuna previsione.
Il mio specialista di riferimento dice che ben che vada per l’applicazione sull’uomo si parla di non prima di 7 – 10 anni (ben che vada) perchè le fasi da superare poi sono tante e richiedono tempi lunghi.
Io dunque mi schiero dalla parte dei pessimisti (o realisti che dir si voglia).
Saluti

marco15 luglio 2017 alle 12:49

Buongiorno Dottore;
Sono un militare, in seguito a 10 colpi sparati senza tappo all’orecchio destro
(perchè mi è caduto), sono due giorni che mi fischia l’orecchio e facendo dei test audiometrici sui siti internet non sento le frequenze da 8 a 10000 hz, che con l’orecchio sinistro sento. non ho ancora fatto una visita dall’otorino, posso chiederle un consiglio prima di andare dal dottore? alcuni suoni li sento proprio “diversi”

Gigi26 luglio 2017 alle 21:27

Nessuno ha mai pensato di contattare direttamente la Novartis?

Domenico1 settembre 2017 alle 21:11

L’estate se ne è andata e nessuna buona notizia è arrivata (Carlo infatti, diceva che si doveva attendere l’estate e avremmo commentato le probabili buone nuove della ricerca).
Personalmente io non ci ho mai creduto (memore di altre 99 passate notizie del genere) e sono sempre più convinto che anche dovessi vivere altri 50 anni morirò ipoacusico.
Chi dovesse vivere altri 90 anni però non deve disperare perchè fra 89 anni (estate 2106) una cura per l’ipoacusia forse sarà realtà!

Saluti

    Carlo2 settembre 2017 alle 13:00

    Buongiorno , nei laboratori della Novartis , si è arrivati alla fase 3 , la quale durerà due anni ; poi se andrà bene ( come sicuramente sarà ) , avremo l’ultima fase che durerà circa 6 mesi . Vedrete che entro fine anno verranno pubblicati vari articoli ! Buona giornata

Orazio4 settembre 2017 alle 16:16

Anch’io come Domenico, poichè in passato tante volte si sono lette notizie ottimiste con relativi passi da giganti che sembravano portare da lì a breve ad una cura, poi sempre smentite dai fatti, sarei più tendente al pessimismo che all’ottimismo.
La sicurezza di Carlo però (anche se colgo un’incongruenza quando dice “se andrà bene” e subito dopo “come sicuramente sarà”) mi porta a crederci (anche se fatico molto perchè mi sembra qualcosa di miracoloso).
Mi scusi signor Carlo, lei mi sembra un uomo con la testa sulle spalle che non parli a vanvera ma solo ha ragion veduta, posso chiederle come fa a sapere che la Novartis è già alla terza fase, che probabilmente andrà bene e che poi mancherà solo l’ultima fase di soli 6 mesi? (dato che altri dicono di essersi rivolti a diversi dottori/ricercatori ricevendo risposte tutt’altro che ottimistiche che in sostanza tagliano le gambe e le speranze?)
Lei è un Dottore in medicina?
Se può, sarei anche curioso se pure lei ha problemi di udito (io ho un’ipoacusia neurosensoriale quasi grave per danneggiamento cellule ciliate).

Con un pò più di speranza addosso di ieri, saluto cordialmente.
Orazio

Luigi4 settembre 2017 alle 20:58

Finiamola di alimentare false speranze PLEASE!!!
Una delle ultime notizie che si hanno datata 5 luglio 2017:
http://www.audiology-infos.it/notizie/1304-buone-notizie-dalla-ricerca-terapia-genica-i-primi-successi-contro-la-sordita
dice chiaramente che ancora stanno “giocando” con i topi (e prima di questa ricerca ce ne sono state altre mille con gli stessi toni da oltre 20 anni) e sottolineano che per l’eventuale (sottolineo EVENTUALE) applicazione sull’uomo bisognerà aspettare ancora parecchio (che tradotto significherebbe:

Carlo5 settembre 2017 alle 6:11

Buongiorno , io ho una Ditta di livello europeo e per lavoro ho conosciuto alcuni ricercatori della Novartis ( divisione Americana ) . Non senza difficoltà ( ho un’ipoacisia medio grave bilaterale e porto un impianto cocleare Naida ) ho preso le redini della Ditta creata dalla mia Famiglia . I pareri circa la cura contro la sordità , sono discordanti e quasi tutti pessimisti ma non è la realtà . Alla Novartis sono avanti con le ricerche e tutte testate su esseri Umani ; sono arrivati alla fase 3 dei trial . Io cerco di dire semplicemente dove è arrivata la ricerca ( dato che ho avuto la fortuna di conoscere alcuni Scienziati – Medici ) e non di alimentare false speranze ! Ciao e buona giornata

Gigi5 settembre 2017 alle 15:23

Scusi Sig. CARLO magari se dice come si chiama la sua azienda siamo tutti più tranquilli.Grazie

Alessandro8 settembre 2017 alle 10:13

Signor Carlo: “Io cerco di dire semplicemente dove è arrivata la ricerca ( dato che ho avuto la fortuna di conoscere alcuni Scienziati – Medici ) e non di alimentare false speranze ! ”

…………. e per questo, personalmente (ma credo di non essere il solo) la ringrazio tanto!!!
Se potrà continuare ad essere aggiornato sull’avanzamento della ricerca spero lei ci terrà informati.
Dato che le ricerche sono avanti e tutte già testate sull’uomo fan ben sperare, non ci rimane che attendere incrociando le dita.
Alessandro

Gigi8 settembre 2017 alle 14:59

Sia chiaro pure io le sono grato per gli aggiornamenti,anche perché penso e spero che non abbia nessun motivo di prendere per i fondelli persone che condividono con lei lo stesso tipo di deficit,solo che capirà che bisogna alzare un muro di difesa davanti a certe notizie che per ora e fino a ora hanno fatto più male che bene ,perché un conto è soffrire per qualcosa che si conosce un altro è soffrire per qualcosa che viene puntualmente poi smentito da otorini e dottori in genere. Io ho contattato la Novartis Italia che mi ha confermato dell esistenza di una cura sperimentale ma che è ancora alla prima fase e non si può sapere dove porterà,ma che comunque è in America e loro non sono a diretto contatto.
Tramite mia cognata che vive a New York ho tentato un contatto con la divisione americana ,ma l unica risposta è stata che per ora l unica grande scoperta è il cocleare. Sicuramente prima o poi qualcosa di meglio ci sarà,è inevitabile con il progresso

Gigi8 settembre 2017 alle 15:03

L unica cosa che non capisco sig.Carlo è perché il 23 dicembre 2015 chiedeva al dottor.Tei come entrare a fare parte dei Trial di questa cura per poi dopo pochi mesi esserne messaggero

Sesè9 settembre 2017 alle 22:10

Ma siamo seri sù!!!! Ma secondo voi è mai possibile che Carlo sappia a che punto è la ricerca mentre alla Novartis italiana sono rimasti ancora alla prima fase?
Ma per favore daai!!
Ma secondo voi nessun ricercatore della Novartis italica almeno una volta l’anno va alla Novartis americana? Ma fatemi il piacere!!!
Con questo non voglio dire che Carlo deliberatamente e scientemente ci voglia prendere per i fondelli ma dico che secondo me i ricercatori americani ai quali lui a chiesto info lo hanno turlupinato!!!

E la conferma delle mie convinzioni ce li da Gigi sia tramite la risposta della Novartis divisione italica che maggiormente con la risposta della divisione americana newyorchese che dicono che ad oggi il miracolo è il cocleare.
Anch’io credo che prima o poi qualcosa ci sarà, il problema è che sarà poi e sicuramente noi non ci saremo più.
Andiamo dunque di cocleare e finiamola di illuderci perchè nemmeno i bambini credono più alle favole!!!

Gigi9 settembre 2017 alle 23:37

No non bisogna scoraggiarsi,prima del cocleare chi ci avrebbe mai creduto,ancora adesso dopo 30 anni sembra una cosa troppo futuristica eppure ormai è una realtà. Con il progresso le protesi gli impianti e la medicina arriveranno a qualcosa di più pratico meno invadente e che non sia un aiuto ma una soluzione definitiva. Pensate al laser per gli occhi,20anni fa nemmeno si conosceva ora ormai te lo fa anche l ottico sotto casa quasi. E poi sono convinto che se la Novartis è prossima ad una cura mica lo viene a dire a me,ma farà un annuncio planetario

Pietro9 ottobre 2017 alle 19:14

Nuove speranze per i sordi, un team di scienziati forse ha trovato un mix di molecole che sarebbero capaci di rigenerare le cellule uditive.
Sul topo ci sono stati buoni risultati ed è prevista la sperimentazione sull’uomo nel 2019.

Il link:
http://it.blastingnews.com/salute/2017/02/rivoluzionaria-scoperta-nella-ricerca-contro-la-sordita-001507437.html

Mario22 ottobre 2017 alle 13:29

Buongiorno Dott. Tei, sono Mario ho 69 anni e nel 1995 avevo fatto il primo intervento all’orecchio sx e dopo un anno a quello dx per una infezione di colestoatoma devo dire che gli interventi erano andati a buon fine tutti e due, solo che nel 2005 dopo che ero tornato a casa hanno iniziato a fischiare fortemente, per almeno tre ore, con la perdita totale dell’udito sinistro e un grande rumore all’interno che ancora sento e al destro sentivo poco ma adesso sento molto meno anche se ho sempre un apparecchio acustico, esiste una speranza per riavere una parte dell’udito? Sono in Sardegna e l’interventi li avevo fatti a Piacenza, cosa mi può consigliare? la ringrazio per la pazienza se mi risponde. Buona giornata DOTTORE

    Leonardo Tei7 novembre 2017 alle 14:09

    La sua è sicuramente una questione delicata e difficile da valutare attraverso internet. Le consiglio di trovare un Otorino di fiducia nella sua regione per farsi consigliare un piano terapeutico cucito su misura per lei.
    Cordiali saluti

Mirko3 novembre 2017 alle 18:56

Salve vorrei sapere se finalmente abbiamo risultati sulla sperimentazione delle staminali fatte all’uomo … attendo vs risposta

    Leonardo Tei7 novembre 2017 alle 14:06

    Salve, l’ultimo aggiornamento risale ad Aprile 2017. La data di fine sperimentazione è stata posticipate a Giugno 2019.

Agatino11 novembre 2017 alle 17:01

Mi aveva segnalato questo sito mio fratello, dicendomi che si era prossimi ad una cura e “fesserie” varie.
Io gli ho subito detto che non credevo a nulla ecc. ecc.
Ho aspettato il momento idoneo a dire la mia, infatti come volevasi dimostrare, da fine 2017 si è passati a metà 2019 (che non sono mica bruscolini per chi aspetta una cura da una vita),
ma il problema vero non è tanto il rimando di 18 mesi ma the problem is che anche quando giugno 2019 arriverà, nessuna cura ci sarà.
Libri Agatino

    Gigi13 novembre 2017 alle 16:29

    Ha ragione sig.Agatino. Scriviamo a tutti i ricercatori,dottori e tecnici che stanno buttando via tempo e denaro perché tanto una cura non ci sarà mai. Se non ci crediamo noi che siamo coinvolti in questa bastardata come ci possono credere loro.

      Carlo13 novembre 2017 alle 16:42

      Buonasera , vorrei dire che la cura si farà, eccome che si farà !!! Sono in ballo miliardi ( miliardi ) di dollari . Siamo all’inizio della terza fase che per la Novartis si concluderà fine 2019 circa

Agatino14 novembre 2017 alle 19:29

Gigi tu quanti anni hai?
Io ne ho 47 e non sento per nulla bene dall’età di 7 anni.
Ho iniziato a leggere di queste entusiastiche notizie circa 20 anni fa (quindi avevo 27 anni) e per quasi 15 anni ci ho creduto e sperato.
Da 5 anni a questa parte ho smesso definitivamente di crederci e non dico che anche tu devi.

Per Carlo, scusa, sei lo stesso che diceva che a fine 2017 ci sarebbero state grosse novità?

Nota: faccio presente che la terza fase di sperimentazione di un farmaco dura 3 – 5 anni dunque se tutto andrà bene in America significa che nella migliore delle ipotesi in Italia arriverà non prima del 2025

Ma per come la vedo io il problema è che sono certo al 98% non si arriverà alla cura

    Gigi14 novembre 2017 alle 19:59

    Purtroppo non sono io il duro di orecchie ma mia figlia. E mi creda dico purtroppo perché se potessi darei le mie orecchie o se servisse la mia vita per farla sentire bene ma non si può. Lottiamo insieme contro qualcosa che non conosco e non posso conoscere. Io mi creda capisco la sua diffidenza e in parte la approvo perché ci sono persone senza fare nomi giocano a fare le profezie e non ne capisco il motivo, ma io non posso dire a una bimba di 5 anni che sarà sempre così se non peggio perché la maggior parte delle volte è degenerativa. Ma gli posso dire Che il progresso porterà a qualcosa di meglio senza dire bugie, un giorno il cocleare sarà meno invasivo e più naturale. Le protesi più sofisticate e precise e magari oltre ai topi faranno tornare l udito pure agli uomini. Per cui mi creda con tutto il rispetto che ho per lei se non vuole leggere certe cose basta che non le vada a cercare che nessuno viene a suonarle il campanello di casa per raccontargliele . Poi sono con lei certa gente piuttosto che sparare p………e farebbe bene a fare altro

      Gigi14 novembre 2017 alle 20:27

      Mi scusi

        Carlo14 novembre 2017 alle 21:58

        Io non vi capisco ; sto solo cercando di far capire alle persone con difficoltà uditive che la medicina è finalmente all’alba di una nuova era . Anche a me hanno sempre detto che non c’era niente da fare ma io con tenacia , pazienza , sopportazione e un grande sorriso sono riuscito ad emergere . Ho cercato , studiato , mi sono informato ( grazie alla mia ditta ) in quasi ogni angolo del mondo . Ho parlato ( con interprete ) con luminari giapponesi ( non certo italiani in quanto molto indietro ) , coreani e americani ; fino ad arrivare alla Novartis . Tutto questo in 4 – 5 anni , quindi mi sono dato da fare, ok ? Ho 36 anni e mi dispiace sentire storie tristi , ma vi posso assicurare che la cura non è lontana . Abbiate pazienza ancora per un po’. Buonasera

Gigi15 novembre 2017 alle 19:33

Sig.Carlo lei è sicuramente in buona fede e molto probabilmente è più informato di noi. Ma non può dare date che poi vengono clamorosamente smentite ogni volta. Parlava di importanti novità a fine 2017 e ora siamo passati al 2019. Non le sembra quantomeno azzardata la sua previsione?

    Carlo15 novembre 2017 alle 21:20

    Ciao Gigi , le importanti novità per fine 2017 sono che si è arrivati senza difficoltà alla fase 3 dei Trial dell’industria farmaceutica Novartis ; la cura finalmente si avvicina sempre di più. Portiamo ancora pazienza . Ciao

      Gigi16 novembre 2017 alle 12:49

      Spero tanto che lei abbia ragione

Carlo17 novembre 2017 alle 9:17

Buongiorno , il sito non è aggiornato ad oggi ma per seguire la ricerca della Novartis per chi non ha contatti , andate su clinicaltrials.gov e digitate ” deafness ” ( sordità ) . Cercate poi la ricerca Novartis . Ciao e buona giornata

Mauro17 novembre 2017 alle 18:27

Buonasera Sig. Carlo ma come mai la terza fase che doveva finire qust’anno è stata posticipata di altri due anni ?
Come mai hanno aspettato così tanto a dare la notizia? Poi vorrei sapere se possibile ,nel 2019 quanti anni ancora occorreranno per avere la possibilità di una terapia? Sempre che vada a buon fine!!!!
La ringrazio

Agatino17 novembre 2017 alle 18:36

Premetto che io pure sono convinto che Carlo sia in buona fede e va ringraziato.
Sono anche convinto che tu hai il dovere di crederci e sperarci Gigi, sia perchè si tratta di tua figlia sia perchè la piccola ha soli 5 anni.

Ciò premesso però, io continuo a non crederci nemmeno un tantino. Non lo faccio razionalmente ma proprio la mia mente si rifiuta categoricamente di crederci.
Credo inoltre che anche tu Gigi, fra un aventina di anni (dato che hai iniziato a “interessarti” alla ricerca da poco) quando sentirai parlare o leggerai di queste ricerche, ti verrà automaticamente non dare più nessun credito come adesso (dopo 20 anni) faccio io.

Ad ogni modo, pochi post sopra Matteo ha pubblicato:
Nuove speranze per i sordi, un team di scienziati forse ha trovato un mix di molecole che sarebbero capaci di rigenerare le cellule uditive.
Sul topo ci sono stati buoni risultati ed è prevista la sperimentazione sull’uomo nel 2019.

Il link:
http://it.blastingnews.com/salute/2017/02/rivoluzionaria-scoperta-nella-ricerca-contro-la-sordita-001507437.html

e penso che in rete se ne possano trovare altre 10 o 20 del genere,
per cui …………………. hai voglia a sperare !!!!!!
Saluti

Carlo18 novembre 2017 alle 16:52

Buonasera , ho letto ora i commenti ; la terza fase è in linea con i tempi , in quanto è appena iniziata ( circa un mese ) . Bisogna credere nella scienza ( quella a fin di bene ) e in un mondo migliore , per tutti ! Ciao

Il sordo20 novembre 2017 alle 18:29

Io concordo in toto con chi non crede più alla ricerca!
16 anni fa durante una visita presso luminare milanese mi si dice che entro i prossimi 10 anni avremmo avuto una cura per l’ipoacusia.
Sono uscito dallo studio medico con il portafoglio vuoto ma col cuore pieno di speranza.
Dopo 3 anni nuova visita presso altro luminare (a suo dire molto aggiornato in quanto andava molto spesso negli USA), stavolta a Roma il quale mi dice che grazie alle staminali entro 5 anni (quindi entro 2009) avrei avuto un udito normale;
esco dallo studio medico col portafoglio vuoto ma con gli occhi piene di lacrime per la felicità.
Siamo nel 2018 e col caxxo che io mi illudo più !!!!!!
Infatti anche qui prima si parlava di fine 2017 e ora invece c’è stato un balzo al 2020 !!!!

ps: sono abbastanza ignorante, infatti sono entrato nel sito della ricerca ma non ci ho capito un tubo, o molto più probabilmente non c’è nulla da capire.
Qualcuno di voi invece ci ha capito qualcosa? Nel senso: ci sono state già persone con ipoacusia grave che grazie a questa cura adesso hanno un udito normale?

    Gigi20 novembre 2017 alle 20:39

    Pure io sono entrato nel sito e non ho capito un caxxo.
    Io vi capisco credetemi ma la speranza deve essere l ultima a morire. Arrendersi mai

Il sordo23 novembre 2017 alle 17:56

Quindi ancora nessun essere umano ha recuperato l’udito con questa ricerca/cura?
Annamo bene annamo!!!! Annamo proprio bene !!!!
https://www.youtube.com/watch?v=CRyIkdxKARY
Ma non è che si è fatto confusione e invece del 2019 si intendeva dire 2119 ?

Si Gigi, la speranza deve essere l’ultima a morire ma si dice pure che chi di speranza vive disperato muore

    Valerio25 novembre 2017 alle 13:04

    Io sia che abbia speranza o no, sempre disperato rimango.

Gigi23 novembre 2017 alle 20:25

Leggevo un articolo che diceva che nel mondo ci sono calcolati per difetto circa 360milioni di persone con problemi di udito. Pensate se ognuna di queste donasse 10 euro all anno per 10 anni a quella che oggi è la migliore azienda o università nel campo del recupero dell udito. Ne uscirebbe una cifra spaventosa che darebbe molto più impulso alla ricerca e allo sviluppo di cure o soluzioni tecnologiche.Provate a pensarci…….10 schifosi euro

Il Sordo24 novembre 2017 alle 14:12

Gigi, quindi essendo quasi 7 miliardi di esseri umani, se ognuno mettesse 10 miseri euro da destinare alla ricerca, troverebbero il modo di rendere l’essere umano immortale e di risuscitare i morti per incidente ?
https://www.youtube.com/watch?v=CRyIkdxKARY

    Gigi24 novembre 2017 alle 15:12

    Io non voglio polemizzare, ognuno è libero di pensarla come vuole e va rispettato. Però se l aspettativa di vita è passata da i 60 anni del 1980 ai 75 di oggi , e se esiste una cura per molti tipi di cancro il laser per gli occhi ecc ecc non è grazie a chi stava a guardare i film di Verdone

Il Sordo27 novembre 2017 alle 18:16

Nessuna polemica signor Luigi, ne riparleremo (se saremo ancora in vita) a giugno 2019 e ancora meglio fra una decina di anni.
Io nutrirei un po (ma proprio un po) di speranze se già grazie a questa ipotetica cura ci fossero già ipoacusici che hanno recuperato del tutto o in gran parte l’udito ma ……….sembra proprio che qui dentro nessuno sappia nulla e dunque ………

Ps: io non voglio scoraggiare nessuno e non è mia intenzione spazzare via le speranze di nessuno, dico solamente la mia anche per l’esperienza che ho avuto in passato con notizie simili che mi avevano riempito in cuore di speranza e che alla fine si sono rivelati essere solo un buco nell’acqua.

Il 2° sordo14 dicembre 2017 alle 17:55

Io invece dopo aver letto qui di questa ricerca, ho chiesto ragguagli probabilmente nel centro uditivo ospedaliero più all’avanguardia d’Italia e ancora si stanno sbellicando dalle risate al solo ricordare me che chiedevo se davvero entro i prossimi 3 – 5 anni probabilmente ci sarà una cura per ridare un udito normale a noi ipoacusici.
Ho menzionato proprio di questa ricerca e un otorino mi ha caldamente invitato a non pensarci e non sperarci perchè mi farei solo del male.
E io non penso proprio che in Italia gli specialisti non sappiano nulla;
quelli della norvatis italiana non sappiano nulla;
e l’unico che invece sa è un certo signor Carlo

Gigi17 dicembre 2017 alle 10:04

Il Signore è o era il presidente della Società italiana otorini. Penso che prima di sparare cavolate ci pensi un attimo visto il ruolo che ricopre.
O sia chiaro nulla vuol dire e pure io non credo alle date a scadenza ma …….Non l ho detto io ma il presidente del SIO

Gigi17 dicembre 2017 alle 12:27

Poi tentiamo di informarci il più possibile. Io ho contattato la Novartis Italia, ho tentato con il Sio ma nessuno mi ha cagato ( come sempre fanno le istituzioni ITALIANE). Ho mandato una mail alle IENE ma nulla. (Però se magari gliene arrivano 100 si interessano di più. Ma non solo per la terapia ma anche per il sovvraprezzo sulle protesi. La protesi di mia figlia in America costa quasi la metà con assistenza compresa. È assurdo

Carlo17 dicembre 2017 alle 14:35

Lasciate perdere l’italia è i medici italiani per quanto riguarda le nuove tecnologie ! Lasciate perdere

Gigi21 gennaio 2018 alle 13:19

Non mi sembra nulla di nuovo,ma solo lo stesso articolo del sito americano riletto in italiano. Comunque positivo che se ne parli

Agatino28 gennaio 2018 alle 12:31

Ma niente di nuovo proprio!
Niente di nuovo sul (ad oggi) sul nulla = zero

Positivissimo che se ne parli, anzi facciamo in modo che se ne parli ancor di più, così diviene ancor più positivo (cosa voglia però dire in termini di cura tutta questa positività io non la capisco ……….. e come ormai tutti sappiamo, è da 20 anni che si parla, ora a destra ora a sinistra, di una possibile cura per l’ipoacusia ed ad oggi tutta la positività di tanto parlare non mi sembra abbia dato i suoi frutti).

Cordiali saluti

Valerio3 febbraio 2018 alle 22:07

Ebbene siamo nel 2018 e ancora niente da fare.

Agatino4 febbraio 2018 alle 13:41

Non disperare Valerio e tieni duro,
intanto è positivo che se ne sta parlando,, anzi ……. che si continua a parlare ………. perchè è dal 1988 che da qualche parte del mondo se ne escono con scoperte eccezionali e bla bla bla.
Quindi è probabile che per il 2088 qualcosa di concreto si avrà, bisogna avere soltanto altri 70 anni di pazienza

Mauro23 marzo 2018 alle 15:56

Buongiorno a tutti
Come mai a distanza di quasi due mesi dall’ultimo commento,non ci sono più notizie a riguardo?

Agatino26 marzo 2018 alle 18:04

Ancora con questa chimera ? Due mesi ? Ben che vada l’attesa è di almeno 20 anni !
Focus dicembre 2017:
https://www.focus.it/scienza/salute/una-forma-di-terapia-genica-contro-la-sordita

Tieni presente che una ventina di anni fa sempre su Focus era uscito un articolo con risultati ancora più eccezionali (sempre su topi), pensa che son passati 20 anni e ancora sono fermi ai topi e capirai che era/è tutta una chimera !
Piuttosto se la vostra ipoacusia può essere ancora corretta con protesi acustiche, allora staccate un corposo assegno per acquistare dei top gamma e sperate che l’audioprotesista che vi segue sappia fare il suo lavoro.

Gigi28 marzo 2018 alle 10:04

Perché non c’è nulla di nuovo e perché come dice il signor Agatino la cura è solo una chimera. Non parliamone nemmeno più almeno nessuno si arrabbia. Anzi speriamo che più nessuno ne parli almeno ammazziamo anche quel briciolo di speranza che grazie a Dio era gratuita e non costava nulla. Quando mia figlia mi chiederà ancora se un giorno ci sentirà bene gli dirò di non sperare in niente perché è vietato, così si mette l anima in pace .

Agatino29 marzo 2018 alle 17:51

Signor Gigi, cosa dire a sua figlia può deciderlo solo lei. Io l’unica cosa che faccio è guardare in faccia la realtà e i fatti attuali e passati (alias: che nel 1998 focus ha fatto un articolo molto simile a quello di tre mesi fa) .
Poi lei è libero (col rischio di illuderla e non sapere come la prenderà fra 10 – 20 anni) di dirle che nel 2019 ci sarà la cura per guarire la sua ipoacusia (cosa che mi sembra dica solo il signor Carlo ma non avvallata da nessun luminare/scienziato italiano) , oppure potrebbe anche dirle che è pur possibile che andando a Fatima o a Lourdes ………….
Mi capisce vero ?
Buona Pasqua e,per esperienza, riformulo l’invito a delle (costosissime) protesi top gamma applicate dal un valido Audioprotesista.

Domenico31 marzo 2018 alle 16:25

Se arriverà questa cura io sarei uno dei più contenti. Purtroppo però io sono alquanto sfiduciato perchè è da anni che faccio ricerche in rete per tenermi informato e sembra di essere sempre al punto di partenza. Ad esempio, pure per la terapia genica si legge di notizie ottimistiche, eccezionale scoperta e via dicendo ma si tratta sempre di esperimenti su animali, tipo:
http://www.ansa.it/canale_scienza_tecnica/notizie/biotech/2017/02/10/il-topo-con-il-super-udito-percepisce-anche-i-sussurri_64e67d2a-470b-49d8-85d0-616acb9674ed.html
e poichè il passo dai topi agli uomini è moooolto grande, io ho quasi perso le speranze. Sono ipoacusico dall’età di 6 anni e ora ne ho 48, se tutto dovesse andare bene ci vorranno almeno altri 10 anni (il mio medico curante mi ha detto che le varie fasi di sperimentazione di una nuova cura in media durano tanto) e sarò alla soglia dei 60 con la vita già da trascorsa (da sordo).

Domenico1 aprile 2018 alle 17:19

https://it.blastingnews.com/salute/2017/02/rivoluzionaria-scoperta-nella-ricerca-contro-la-sordita-001507437.html
da cui: “le prime sperimentazioni sull’uomo sono già state programmate per il 2019”
Che tradotto vuol dire che nell’ipotesi vada Tutto per il verso giusto, e sottolineo “Tutto per il verso giusto” si arriverà al 2029 in quanto ci sono varie fasi da superare (anche che la cura non faccia venire tumori) e i tempi dall’inizio di una sperimentazione sull’uomo alla sua applicazione vanno dai (minimo) 10 anni in su.
Chi è ottimista (e giovane) la vede come una buona notizia,
a me ormai non fa più effetto

Se poi invece si legge quest’altro articolo pubblicato solo a settembre 2017 >>>>> http://milano.repubblica.it/native/2017/09/11/news/l_udito_ritrovato-174683120/?refresh_ce
da cui:
“Inoltre c’è il rischio di rigetto. Insomma, ci sono ancora tanti aspetti da approfondire. Oggi come oggi, non sento di poter dare speranze a breve termine sul fronte staminali” conclude l’ingegnere Luca Del Bo ”
allora anche i più accaniti ottimisti non possono che buttare la spugna !!!

Orazio2 aprile 2018 alle 16:09

Ho mandato una mail a Luminare Otorinolaringoiatra toscano che ha in cura mio figlio per ipoacusia e problemi respiratori nasali, nella quale chiedevo parere riguardo questa terapia genica. Lo specialista mi ha risposto che ancora non c’è nulla di concreto ne su questa ne su altre che hanno lo stesso obiettivo finale. Mi ha rispostoo che bisogna tenere vive le speranze rimanendo però consci che potrebbe volerci ancora qualche lustro prima che una cura per l’ipoacusia possa essere cosa reale e concreta.
Insomma, crederci sì ma stando attenti a non illudersi perchè ad oggi si è solo alla fase sperimentale (che può voler dire tanto o niente).

x Gigi: mio figlio a 13 anni e personalmente io cerco di farlo essere più realista possibile perchè non me la sento proprio di “illuderlo” anche solo dicendogli “Forse per il tuo diciottesimo potrai avere un udito normale” perchè se poi non sarà così (purtroppo, io penso, molto probabile) potrei fargli molto male.

    Gigi2 aprile 2018 alle 20:15

    Attenzione io non ho mai detto a mia figlia che un giorno sentirà bene,non le potrei mai promettere qualcosa che non posso. Però non posso nemmeno dirgli che non ci sarà mai una cura o qualcosa di meglio, nessuno lo può dire. È un male o un peccato sperare in qualcosa di meglio?
    E poi non nascondiamoci dietro falsi moralismi,tutti siamo costantemente alla ricerca di informazioni o novità, altrimenti non saremmo mai arrivati a commentare questi articoli,e se cerchiamo è perché ci speriamo.
    Poi ripeto anche io non credo a chi le spara grosse e da date certe perché conosce Tizio e Caio,ma i link della ricerca esistono per davvero e non se li è inventati.
    Ultima cosa ,pensa che la responsabile del centro di mia figlia che è tra primi tre in Italia mi ha detto che per ora nulla c’è ma ci sono buoni motivi per pensare che un giorno ci sarà e non intendeva lustri. Capisco chi ha 50 anni ,e condivido le sue parole ma capite chi di anni ne ha 6. E ricordate come era il mondo 50 anni fa e come è adesso

Remo4 aprile 2018 alle 10:28

Gigi per tua figlia devi sperare eccome, ci mancherebbe altro. Scusami ma il centro Otologico che citi, per caso è uno di Pisa? Perchè a me a Pisa (sono più centri) ben 9 anni fa mi avevano detto che non mancava molto (nell”ordine di circa 5 anni) ad una possibile cura dell’ipoacusia mediante cellule staminali. Tua figlia a 6 anni è dunque dalla sua ha una tenerissima età che fan ben sperare ma io di anni ne ho 44 ed è da almeno 24 che spero in una cura. Tu invece solo da 4. ma di assicuro che dopo tot anni è il cervello stesso che ti dice “non pensarci più”! Non so se l’ho letto qui o altrove ma ricordo di un ragazzo che era uscito piangendo (per la gioia) dallo studio di un luminare perchè gli era stato detto che entro pochi anni ci sarebbe stata una cura grazie alle staminali. Figurati eh !!!
Scusa ma la responsabile che hai citato faceva riferimento proprio a questa terapia genica nel dirti che ci sono buoni motivi ………. ? Però, se ti ha detto che ad oggi nulla c’è ……. come fa a intendere che la cura non è lontana più di cinque anni ?

    Gigi11 aprile 2018 alle 20:12

    Condivido in pieno le sue parole,certo a 70 anni di sentire bene probabilmente ce ne faremo poco. No non è Pisa comunque non mi ha promesso nulla ,si è solo sbilanciata nel dirmi che il cocleare sarà sempre più simile all’ orecchio umano e molto probabilmente tutto impiantabile ( ci sono già i primi tentativi) mentre per la terapia con staminali e non genica ci sono studi e prove di laboratorio che fanno sperare (sperare) che un giorno ci possa essere una cura.

Agatino8 aprile 2018 alle 17:15

Eccolo qua !!!
Di seguito i risultati della cura citata in questo blog riguardo l’interruttore Atoh1 che avrebbe dovuto ridare l’udito ai sordi:

“””””” I partecipanti alle prove preliminari hanno visto un leggero miglioramento dell’udito, ma la completa inversione della perdita dell’udito è ancora fuori dalla portata “”””””

http://diablohearing.com/gene-therapy-reverse-hearing-loss/

La mia ipoacusia è piu grave che media ma non ci penserò proprio a rischiare (semmai, e sottolineo Semmai, un giorno che comunque si prevede non vicino, dovessero dirmi di sottopormi a questo trattamento) solo per ottenere un lieve miglioramento che non mi consentirebbe ugualmente di fare a meno delle protesi acustiche .
Per quanto mi riguarda, ed è una cosa del tutto personale, io spero e confido molto di più nel progresso della tecnologia affinchè ci possano dare protesi acustiche sempre migliori !!
E sempre personalmente, mi rifiuto di continuare a credere che un giorno potrò finalmente avere un udito normale perchè così facendo mi farei solo del male e “chi di speranza vive disperato muore” !!!

Mimmetto11 aprile 2018 alle 16:54

Ma cosa vuol dire “leggero miglioramento” ? L’ipoacusia si può misurare con esame audiometrico, per cui, possibile che non si sa quanti decibel questa “cura” ha consentito di recuperare ? 5 decibel ? 8 – 10 – 12 ? Ma cos’è tutto questo mistero, ci dicano quanti decibel hanno recuperato i pazienti trattati poichè “leggero miglioramento” equivale a dire “Fiasco Totale” !!!

Mi rivolgo poi a lei, gentile Dott. Leonardo Tei (ma anche al signor che nei mesi scorsi sembrava essere a conoscenza degli avanzamenti della cura più degli specialisti europei):
– Sapete tradurci in decibel questi lievi miglioramenti ?
Ma soprattutto: è finita qui ??? Anche quest’ ennesima cura che sembrava dover risolvere i nostri problemi uditivi è arrivata al capolinea ?
Ennesimo fallimento ?
Per chi vuole continuare a sperare, dobbiamo aspettare nuove/i esperimenti/ricerche ?

Gigi11 aprile 2018 alle 20:20

Secondo me scrivere leggero miglioramento è un po’ come dire che è stato un fiasco.

Sordastro13 aprile 2018 alle 17:11

Al miracolo io non ci ho mai creduto. Io mi sarei accontentato se questa cura avesse potuto ridarci almeno un 25 decibel di miglioramento su tutte le frequenze in maniera tale che poi le protesi acustiche potessero darci un bel pò più di benefici perchè, da quello che ho capito io, fino ad una ipoacusia media le protesi riescono a sopperire molto bene, quando si inizia ad avere un’ipoacusia medio grave (come ce l’ho io) anche con delle protesi evolute la vita è molto dura.
Niente !!! Non c’è niente da fare !!!! La scienza non riesce nemmeno a farci avere un 20 – 25 decibel di miglioramento (altro che un udito normale)

Mauro27 aprile 2018 alle 21:07

Buonasera a tutti,
ma il dottor Leonardo Tei come mai non ci tiene più aggiornati?
Le persone che stanno sperimentando la cura ,a che punto sono?

Carlo20 maggio 2018 alle 6:47

Buona domenica a tutti ! Avete tutti ragione a lamentarvi ! Ma dovete sapere che le notizie eclatanti arriveranno , certe notizie non possono darle a ” pezzi e bocconi ” perché ci sono tantissimi interessi in ballo ! Siamo nell’era della robotica e della medicina rigenerativa , tantissime novità devono ancora essere scoperte dal grande pubblico ! Ma nei laboratori ci sono realtà che per i cittadini sono fantascienza ! La cura per la sordità tramite terapia genica esiste e la stanno ultimando , come esiste anche la cura per la maggior parte dei tumori ! Viviamo in un periodo di grandissime scoperte , non perdiamo la fiducia e la speranza

Il Controllore27 maggio 2018 alle 14:06

Io dico che il dottor Leonardo Lei, in qualità di ideatore – moderatore e responsabile del blog, ha il dovere morale – civile e penale di non permettere a chicchessia di scrivere cose che hanno una certa gravità. Le notizie ufficiali finora trapelate infatti ci dicono che con questa cura i risultati sono stati molto scarsi (recupero risibile dell’udito) e il recupero uditivo è stato così scadente che probabilmente si vergognano anche a fare sapere quanto è stato (un decibel ? o due ?) Quindi lasciamo stare se qualcuno (per ottimismo o per malafede) ci viene a raccontare fantascienze ………… ma il dottor Lei deve intervenire e impedire che ciò accada perchè prendere in giro così persone che sperano la loro vita possa cambiare completamente grazie alla ricerca è di una gravità non da poco .
Cordiali saluti

    Gigi27 maggio 2018 alle 19:11

    Io sinceramente me la prenderei di più con le pubblicità ingannevoli di chi vende protesi che fanno sembrare tutto una meraviglia poi in realtà è tutto il contrario, più che altro perché poi quelli li paghi mentre invece sui post scritti qui sei libero di crederci o no. Poi se qualcuno si illude che un signor nessuno sappia più di centri specializzati e via dicendo sono cavoli suoi.

Il Controllore29 maggio 2018 alle 10:30

signor carlo la faccia finita una volta per tutte
la farsa è finita
le faccio presente che le notizie eclatanti sono già arrivate e non a “bocconi” ma per intero, infatti dalla ricerca la Notizia che è giunta è che il recupero uditivo con questa terapia è prossimo allo zero . . . . . . . quindi non devono ultimare più nulla (a cosa serve ultimare una ricerca per scovare eventuali controindicazioni quando la terapia darebbe soltanto miglioramenti insignificanti ? )
lei è libero di usare tutta la sua fervida fantasia ed essere possessore di tutto l’ottimismo esistente ma si astenga di continuare a illudere le persone con problemi uditivi perchè neanche immagina il male che arreca o potrà arrecare a queste persone.
Rimango dell’idea che il Dr. Lei deve intervenire o chiudendo e cancellando il blog o facendo presente che questa terapia non ha dato (e non darà) i frutti sperati.
Cordiali saluti

    Carlo31 maggio 2018 alle 23:02

    Buonasera , ho letto quanto postato da il ” Controllore ” , beh insomma un nome una garanzia ! Lei si è accanito contro la mia persona , dicendomi di tutto e di più ! Ma posso sapere chi la manda ? Qualcuno che forse non ha interesse a far sapere le novità e i progressi della ricerca ? Tutto ciò mi suona molto strano . Comunque ragazzi fatevi coraggio e cercate le novità fuori dai preconcetti che trovate dal medico sotto casa o dalla rivista di medicina cosiddetta ufficiale ! Ci sono tantissimi interessi in ballo ! E questo attacco del signor ” il Controllore ” lo dimostra . Un giorno non troppo lontano capirete la verità ! Ragazzi , in ogni cosa mai perdere la fiducia e la speranza perché il Mondo sta cambiando e in meglio . Ciao

      Il Cotrollore2 giugno 2018 alle 17:42

      Mi manda Nessuno, mi manda !!!
      Mi manda il fatto che lei ha illuso (col beneplacito del dottor Leonardo Lei) mio figlio raccontando storielle che nulla avevano e hanno a che fare con la realtà e adesso che è venuto fuori che il recupero uditivo con questa terapia è SOLTANTO LEGGERO (alias: FALLIMENTO ) è ricaduto in depressione perchè aveva lottato tanto per accettare la sua disabilità e poi è arrivato lei a illuderlo che molto probabilmente con questa terapia avrebbe potuto avere un udito normale (o quasi) !!!!
      Io non capisco che gusto ci provi a illudere le persone audiolese e prenderle in giro in questa maniera oppure che interessi puoi avere a dire che da qui a due anni molti di loro potranno usufruire di una miracolosa terapia per il recupero uditivo .
      Non riesco proprio a capire cosa ci puoi provare o guadagnare !
      Se fossi un rivenditore di protesi capirei il contrario, cioè far circolare la voce che non c’è nulla da fare (così la gente invece di tenersi le vecchie protesi acustiche fino all’arrivo della terapia verrebbe a darti 8 mila euro per prendere nuovi apparecchi acustici) ma visto che fai altro, perchè ti accanisci così verso le persone audiolese ?
      Per caso odi qualcuno che porta le protesi e ti piace illuderlo e fargli del male facendogli credere che probabilmente nel 2020 potrà curarsi ? Non hai le palle per dirglielo in faccia e approfitti di questo blog sapendo che lo legge ?
      Lei “signor” Carlo si rende conto di quello che dice ?
      Cioè che ci invita a non dar retta ai medici o alle riviste mediche ufficiali dalle quali si evince che questa terapia non ha dato i frutti sperati ma solo insignificanti miglioramenti ???
      Si rende conto o cosa ?
      Lo capisce che a credergli possono solo essere persone che vivono così male la loro ipoacusia a tal punto da aggrapparsi ad un impossibile e utopistico miracolo ?
      Non si deve dar credito al proprio otorino o alle notizie ufficiali = http://diablohearing.com/gene-therapy-reverse-hearing-loss/

      ma dobbiamo dare credito a lei ?
      E ci dica allora, lei come fa a sapere che entro il 2020 questa terapia genica sarà una realtà quando io tramite amico informatore scientifico mi sono informato presso la Novartis Italiana e ci hanno detto che le purtroppo i risultati della terapia danno solo lievi miglioramenti ???
      Ha mai pensato per un momento che forse la persona che le ha detto che a breve ci sarà una cura possa averla preso in giro o essere un millantatore ???

Paolo7 giugno 2018 alle 21:39

Gentile Signora Carlo,
io è da un mese che le ho scritto un mail all’indirizzo claericaxxxxxxxxx.it ma lei non solo non mi ha risposto ma non l’ha nemmeno letta.

Ad ogni modo, abbia pazienza ma …….. dov’è che dovremmo informarci se non chiedendo ai rispettivi otorini o leggendo le notizie ufficiali (ahimè, non positive e non incoraggianti) dalle riviste mediche di riferimento ????

Ma se qui qualcuno ha anche chiesto alla Novartis Italiana e le notizie quelle sono ………..
Lei per caso conosce qualche paziente americano che ha partecipato alla sperimentazione come audioleso e ha avuto un recupero significativo ?
Anche se fosse bisognerebbe aspettare almeno altri 5 anni per valutare se il recupero sarà stabile e soprattutto se ci sono controindicazioni importanti !!!! (e 5 anni, in queste condizioni, non sono affatto pochi)

Paolo7 giugno 2018 alle 21:39

Gentile Signora Carlo,
io è da un mese che le ho scritto un mail all’indirizzo claericaxxxxxxxxx.it ma lei non solo non mi ha risposto ma non l’ha nemmeno letta.

Ad ogni modo, abbia pazienza ma …….. dov’è che dovremmo informarci se non chiedendo ai rispettivi otorini o leggendo le notizie ufficiali (ahimè, non positive e non incoraggianti) dalle riviste mediche di riferimento ????

Ma se qui qualcuno ha anche chiesto alla Novartis Italiana e le notizie quelle sono ………..
Lei per caso conosce qualche paziente americano che ha partecipato alla sperimentazione come audioleso e ha avuto un recupero significativo ?
Anche se fosse bisognerebbe aspettare almeno altri 5 anni per valutare se il recupero sarà stabile e soprattutto se ci sono controindicazioni importanti !!!! (e 5 anni non sono affatto pochi)

Carlo10 giugno 2018 alle 6:41

Vorrei rispondere dicendo semplicemente che i risultati con la terapia genica per adesso hanno portato a un lievo miglioramento , ma è normale perché la terapia è ancora in corso , mica è finita ! E purtroppo la Novartis divisione italiana non è direttamente collegata con i laboratori americani . A Paolo vorrei dire che mi dispiace non averlo risposto , mi arrivano centinaia di e-mail al giorno , prova a rimandarmela ! Poi non voglio illudere nessuno ma neanche dirvi di smettere di sperare , perché la tecnologia sta facendo passi da gigante e a breve ve ne accorgerete . Buongiorno a tutti

Carlo10 giugno 2018 alle 7:17

Al signor il Controllore vorrei dire che il problema di udito lo ho anche io dall’età di 4 anni grazie a una vaccinazione , ora ho un impianto cocleare Naida di ultimissima generazione , e nell’altro orecchio aspetto la terapia genica ! Ho 37 anni e con tanti sacrifici ho rilevato un’ importante ditta a livello europeo che commercia in prodotti ospedalieri e tecnologici . Tutti i medici italiani mi hanno sempre detto di lasciare perdere le staminali , ma io approfittando del fatto che viaggio molto , sono andato in Giappone , in Korea , negli USA e sono riuscito ad avere incontri con importantissimi luminari e ricercatori di terapie geniche a livello mondiale . Per ovvi motivi ( enormi interessi , terapia ancora in corso ) non mi permettono di divulgare troppe informazioni ; quello che vi posso dire è che la terapia genica sta andando avanti senza intoppi e che a breve ( 2-4 anni ) molti problemi di udito saranno solo un ricordo , per quelli più gravi ( sordita’ completa ) a quanto dicono 4-6 anni . Comunque vorrei dire a suo figlio di non disperare mai , la soluzione c’e’ sempre , la vita è bellissima e meravigliosa a prescindere dai nostri problemi e la tecnologia aiuta tantissimo ! E scusatemi se ho creato disturbo a qualcuno , ma abbiate sempre fiducia e speranza nella tecnologia medica !!! Ciao

Carlo10 giugno 2018 alle 8:19

Poi quello che posso dirvi e’ che a fine 2019 la terapia genica sarà utilissima per le sordità lievi , acufeni e ronzii ; da oltre due anni con le staminali è possibile ricostruire completamente parti dell’orecchio interno danneggiate ( ossicini ) . Vorrei riportarvi una frase che mi ha detto un grandissimo luminare giapponese con cui sono in contatto grazie al mio interprete ” L’orecchio è come un pianoforte vivente , è lo strumento musicale del nostro corpo ” e stiamo cercando di ripristinare completamente con la terapia genica tutte le sue corde danneggiate ! Buona domenica a tutti ! Di più non posso dirvi

carlo11 giugno 2018 alle 12:14

Paolo ho risposto finalmente alla tua email ! scusatemi ma era importante farlo sapere ! buona giornata

Gigi11 giugno 2018 alle 17:25

Io non so più cosa pensare……….. però nel bene o nel male è forse la prima volta che anche se in forma lieve si parla di recupero . Carlo io la invito nuovamente a misurare le parole nella speranza che le sue non siano solo misere parole.

Domenico12 giugno 2018 alle 11:14

Mi accodo a Gigi
Anch’io non so più cosa pensare e pure io invito Carlo a misurare le parole perchè da quello che scrive sembra davvero che nel 2020 – 2021 la cura per l’ipoacusia sarà una realtà.
Tante le bolle di sapone finora scoppiate (ricordate le tante ricerche e sperimentazioni con le cellule staminali ? ) e adesso una guarigione dall’ipoacusia sembra così miracolosa e meravigliosa che io faccio enorme fatica a crederci.
Carlo sembra indubbiamente una persona con intelletto e onesto (almeno a me non sembra un millantatore – megalomane), al 95% è in buona fede e crede fermamente in quello che ci comunica, bisogna vedere se sono onesti e in buona fede anche coloro che lo tengono aggiornato.
Quanto per rimanere con i piedi per terra, comunque, dobbiamo considerare che ancora si deve completare la fase 2 della sperimentazione e nel caso vada tutto per il meglio poi ci sarà la temibilissima fase 3 dove tante cose potrebbero andare storte (si tratta di valutare gli effetti collaterali).
Fatte queste considerazioni perciò, sembra proprio che pur essendo in buona fede Carlo non stia affatto misurando le parole anche perchè, oltre ai possibili effetti collaterali non ancora valutati che se ci saranno porrebbero fine alla cura, pure nell’ipotesi non ci siano importati effetti collaterali, fra la fine della fase 2 e tutta la fase 3 ancora da monitorare, secondo me ci vorranno ancora minimo 7 – 8 anni

Francesco14 giugno 2018 alle 23:40

Quello che dice Carlo non corrisponde (purtroppo) affatto alla realtà. Io ho cercato di contattare la Novartis americana e i centri dove stanno sperimentando la terapia. Ebbene, mi hanno risposto tramite il Dipartimento Medico della Novartis italiana e ………. in sostanza ………….. mi hanno detto che sono ancora alla Fase I e non vi è alcuna certezza e alcuna garanzia che vi sia la minima efficacia nell’uomo.

Si deduce dunque che ancora si sono percorsi solo 10 passi dei 10 miliardi che servono per raggiungere il traguardo e ………… se …………… e sottolineo SE ……. si dovesse un giorno raggiungere il traguardo …………….. purtroppo non è per nulla vero che sarà raggiunto entro 2 – 4 anni ma (mia conclusione, considerato che sono ancora alla Fase l) fra 12 – 14 anni (se non ci saranno intoppi).

Carmelo15 giugno 2018 alle 21:30

Ciao Francesco. Quindi tu hai chiesto direttamente alla novartis in America e nei centri dove hanno inoculato il gene e dalla sede italiana ti hanno risposto che sono ancora alla fase l e non si sa per nulla se la terapia è poco – mediamente o marcatamente efficace ?
Ma ti hanno detto quanto ancora è prevista la durata di questa Fase l ? Perchè io a inizio pagina leggo che a dicembre 12 – 2015 lo Studio si trovava verso la fine della fase 1
Se in due anni e mezzo non hanno ancora completato la parte finale della fase l allora con i tempi siamo messi molto male perchè poi manca ancora Tutta la Fase 2 e Tutta la Fase 3
A parte il fatto che ancora non hanno idea se hanno preso la strada giusta o meno, visto che non hanno alcuna certezza (dopo 5 anni) dell’efficacia, poca o tanta che sia.
Mi sa tanto che chi di speranza vive disperato muore.
Non ci rimane che sperare in protesi acustiche sempre più tecnologiche e che inizino a incorporare l’intelligenza artificiale

Gigi16 giugno 2018 alle 16:57

Si sta facendo troppa confusione ,dite che è in fase 1 e allo stesso tempo che non ha dato i guadagni sperati in fatto di decibel,io vorrei solo dire che qualcosa non quadra per il semplice fatto che il test su cavie umane viene concesso dagli organi preposti solo quando la fase 1 viene superata e non si evincono rischi riconducibili alla terapia. Allora o è un fiasco e siamo in fase 2 o altrimenti sono alla fase 1 e i test su umani non sono iniziati e allora come si fa a dire che è un fiasco. Io mi fido solo del sito ufficiale che parla chiaramente di prossimi aggiornamenti per fine 2019 e che parla di fase 2. Poi sinceramente penso che se un dottore apre un blog poi deve avere anche tempo di curarlo altrimenti qui litighiamo tra di noi creando solo confusione tra chi è ottimista e chi è pessimista perdendo di fatto il punto della situazione

Leandro16 giugno 2018 alle 17:47

Gigi : “Poi sinceramente penso che se un dottore apre un blog poi deve avere anche tempo di curarlo altrimenti qui litighiamo tra di noi creando solo confusione tra chi è ottimista e chi è pessimista”

E’ proprio quello che avevo detto io, il Dr. Leonardo Tei ha l’obbligo di fare chiarezza e confermare che ad oggi le notizie ufficiali parlano soltanto di lievi (alias: insignificanti) miglioramenti sul recupero uditivo e dunque non essere complice di chi alimenta false speranze oppure deve chiudere e cancellare il blog in quanto l’ultima volta che è intervenuto è stato oltre otto mesi fa e ha detto che la data di fine sperimentazione è stata posticipate a Giugno 2019 (quindi non fase 1 o 2 ma proprio “fine sperimentazione” )
Anche in questo c’è notevole discordanza poichè Gigi parla di fine 2019 aggiornamento sulla fase 2 mentre Dr. Tei si riferisce alla conclusione della sperimentazione e con 6 mesi di anticipo su quanto dice Gigi

E fase 1 e fase 2 e sono agli inizi e fra pochi mesi ci saranno novità da far tremare i polsi e poi arriva Francesco che la novartis gli ha detto che sono appena partiti e destra e sinistra e centro, Insomma qua si sta uscendo matti, almeno con le sperimentazione staminali ci hanno sempre detto che hanno un buco nell’acqua e il tutto finiva lì e non come ora che ci tengono sulle spine e in trepidante attesa e speranza. Un pò di rispetto per chi sta subendo il fardello dell’ ipoacusia Please!

    Leonardo Tei16 giugno 2018 alle 21:02

    In questo articolo recente trova i link al sito ufficiale della ricerca http://www.cisento.com/ricerca/terapia-genica-della-sordita-alcuni-chiarimenti/.
    I risultati ufficiali verranno dati solo alla fine della ricerca, prevista per fine gennaio 2020. Nessun risultato parziale può essere stato diffuso.
    Un appunto: la ricerca scientifica non è mai fine a se stessa. Tutti gli studi, anche quelli che non danno i risultati sperati, possono gettare le basi per scoperte future.

Sesè17 giugno 2018 alle 1:41

Finalmente qualche chiarezza.
1) Che il Carlo probabilmente si è inventato tutto sia suoi tempi che sull’efficacia (visto che è stato appena smentito dal Dottor Leonardo Lei)

2) Che stanno di volta in volta rimandando la fine della ricerca e questo può non essere un buon segno

Il Calvo18 giugno 2018 alle 11:30

Ma io mi chiedo e vi domando: ma come si fa a credere a queste fantasticherie? Usare (non dico tanto) un pochino l’intelletto, no! Vero ?
E’ infatti molto semplice capire che questa sperimentazione è fine a stessa (magari per accaparrarsi milioni di dollari di contributi/finanziamenti per la ricerca).
Vi spiego:
– Se la scienza non è ancora riuscita a realizzare una cosa mille volte più semplice della rigenerazione uditiva, cioè la ricrescita dei capelli, come potete solo pensare che davvero sia pronta una cura per far ricrescere le cellule interne della coclea ?
Ma vi è così difficile usare un pochettino l’intelletto ?
https://www.pierorosati.it/cellule-staminali-e-fattori-di-crescita

Non sono riusciti a far ricrescere quattro capelli e secondo voi riusciranno a far ricrescere le cellule della coclea dell’orecchio?
Forse si ma …………………………. nel 3018

SVEGLIAA!!!!!

Gigi18 giugno 2018 alle 19:53

Preferisco credere che un giorno qualcosa di meglio ci sarà piuttosto che rassegnarmi al fatto che una bimba di 6 anni farà una vita di merda. Sto meglio così nella mia ignoranza e spero di non diventare un intellettuale come lei e poi continuo a ripeterlo se siete contro questo tipo di informazioni o disinformazioni non andate a cercarle. E non provate a dire che illudo o dico bugie a mia figlia perché tutti i giorni si lotta insieme per parlare sempre meglio e imparare qualcosa di nuovo,nessuna promessa ma solo che tanti bravi dottori tutti i giorni si impegnano per migliorare il mondo. Poi scrivete quelle che volete personalmente andiamo avanti per la nostra strada

Il Calvo18 giugno 2018 alle 21:57

Aiò e mica se io dico la mia freno la ricerca! Io sarei mille volte più contento di lei se davvero fra 18 mesi aprissi il giornale e leggessi che è uscita la cura per la sordità. Io dico solo che usando un pò l’intelletto, invece di credere a ciò che scrive Pinco e/o Pallino, giungo alla conclusione che se gli scienziati non sono riusciti a far ricrescere quattro capelli oppure a guarire i problemi di vista, allora non credo assolutamente che hanno trovato la cura per la sordità. Poi lei ha tutto il diritto di questo mondo di pensare che fra 80 anni una cura del genere sarà davvero realtà.
Ma anche nell’ipotesi che gli americani fra un anno potranno iniziare a curare la loro ipoacusia, questo in Europa non credo sarà possibile perchè i miliardi che ci sono dietro le protesi acustiche sono tanti e facilmente impedirebbero (anche a livello politico) una cura del genere in EU (almeno metti in conto 10 – 15 anni di ritardo). Ma credete davvero che facciano fallire tutte le aziende di protesi acustiche del mondo e tutti i centri che le vendono?
Ma avete mai pensato che forse una cura per guarire dai problemi di vista non è mai nata per gli interessi miliardari che ci sono dietro a livello mondiale (tipo come gli apparecchi acustici) ?

    Gigi20 giugno 2018 alle 17:47

    Mi scusi mi rendo conto di non essere molto razionale sull’ argomento una parte di me ci crede fermamente l altra è molto più pessimista. Comunque non è vero che per la vista una cura non c’è. Mia moglie era miope 5,5 a sx e 5 a dx ,senza occhiali da 2 m non mi riconosceva ,ha 18 anni ha fatto il laser oggi ne ha 37 e vede ancora 10/10. Ricordo ancora i commenti del tempo” non farlo ti rovini ,tanti si sono pentiti” . E poi mi creda se un giorno in America o Giappone o Cina dovesse veramente uscire una cura che in Italia non dovesse arrivare,vendo casa e prosciugo il conto in banca e mi sposto io

Andrea Palmisano20 giugno 2018 alle 15:50

Da notizie prese direttamente in fonte (Columbia University di New York) io so che i tempi sono anticipati rispetto a quanto indicato dal dottor Leonardo Tei poichè negli USa è previsto che la cura sarà a disposizione degli americani entro il primo trimestre 2019 mentre per le ipoacusia più gravi per fine 2019.
Non so dirvi però quando sarà disponibile in Europa e soprattutto per noi italiani

    Gigi22 giugno 2018 alle 11:29

    Sarebbe molto più credibile se specificasse che tipo di contatto ha con questa università.

Carlo23 giugno 2018 alle 18:20

E’ passato qualche annetto (la scoperta risale infatti al 2003) ma pure questi biologi lavorano sulla cura della sordità:
http://www.lescienze.it/news/2003/09/08/news/embrioni_di_gallina_contro_la_sordita_-587657/?refresh_ce

    Carlo 15 luglio 2018 alle 11:38

    Questa terapia è vecchissima e io sono un altro Carlo

CARLO CORRADI5 luglio 2018 alle 11:04

Ragazzi buongiorno , il Carlo dell’ultimo post non sono io !quindi cambierò nome !

Carlo 15 luglio 2018 alle 11:10

Buongiorno a tutti ! il Carlo dell’ultimo post non sono io e quindi cambiero’ nome ! Poi vorrei dire a Sese’ che non mi sono assolutamente inventato nulla e nessuno mi ha smentito ! non diciamo fesserie per favore ! non ho tanto tempo per scrivere ! ciao e buona giornata a tutti ! La cura sta andando avanti , non preoccupatevi

CARLO 15 luglio 2018 alle 11:16

Buongiorno a tutti , il Carlo dell’ultimo post non sono io e quindi cambiero’ nome ! Vorrei dire a Sese’ che non sono stato assolutamente smentito da nessuno e che non ho mi sono mai inventato niente eh ! Comunque non preoccupatevi che la terapia sta andando avanti ! ciao e buona giornata a tutti

ERIKA5 luglio 2018 alle 11:31

ciao a tutti

    Gigi8 luglio 2018 alle 22:05

    Ciao Erika. Piacere.

Alessandro19 luglio 2018 alle 14:39

Buongiorno, sono un ragazzo ipoacusico neurosensoriale bilaterale e porto le protesi da quando avevo 8 anni (adesso ne ho 27). Ogni tanto entro nel sito per vedere se ci sono delle novità e per leggere i commenti. Siccome ho degli amici laureati in medicina, ho chiesto a loro cosa ne pensavo di questa possibile cura genetica della sordità e purtroppo le mie speranze sono morte dopo le loro parole. Questo perchè, in poche parole, questa cura avrà dei possibili effetti positivi su persone che hanno le cellule ciliate ancora vive che però non funzionano bene a causa di un gene nel DNA che non è attivo… e questa terapia dovrebbe riattivare quel gene in modo che le cellule svolgono il loro lavoro in modo efficiente. Quindi per me (e penso per molti) questa cura non avrà alcun effetto perchè le mie cellule ciliate sono morte (non tutte per fortuna)….. Volevo solo condividere il mio pensiero….saluti

Fabio12 agosto 2018 alle 16:38

Peccato, proprio ora che arriva la cura io non ne potrò usufruire perchè due mesi prima (novembre 2019) mi trasferirò a vivere su Marte

Ma fate i seri e non date retta ai millantatori !!!
Io proprio due giorni fa sono stato a visita (per peggioramento uditivo) presso un luminare dell’audiologia e mi è stato proposto l’impianto cocleare;
alla mia domanda su cure con staminali o simili lo Specialista ha detto che sicuramente per i prossimi 10 anni non avremo nulla a disposizione.

Amen

Fabio12 agosto 2018 alle 16:40

ps: quindi carlo sa a che punto è la sperimentazione e il Luminare che mi ha visitato non sa nulla ?
Ma và và …………….. và

Mauro12 agosto 2018 alle 21:25

Caro Fabio purtroppo anche per me e’ la stessa cosa peró pensa anche alle persone che potranno beneficiare della cura e fare una vita migliore della nostra.Lasciamo che vadano avanti con la sperimentazione dopodiché se faremo in tempo a ripristinare il nostro udito (bene)se no almeno speriamo per gli altri.
Buona serata

Leandro15 agosto 2018 alle 12:43

Ma che ragionamenti fai Mauro ? Non dico che è una cosa meravigliosa se fra 20 – 30 anni milioni di ipoacusici potranno guarire, ma da qui a dire (come dici tu) che noi dobbiamo gioire perchè fra 20 – 30 anni ci sarà la cura (della quale noi non usufruiremo) è pazzesco.
Quindi se tu perdi i tuoi figli (per malattia – incidente – omicidio) devi comunque gioiere perchè in qull’incidente ci sono altri bambini che si sono slavati e non ci fa nulla se i tuoi figli sono morti ?

Ma che ragionamenti sono ?

Mauro17 agosto 2018 alle 7:46

Caro Leandro, cerca di comprendere bene quello che ho scritto.
Il tuo penso che sia puro egoismo.
Buona giornata

Leandro17 agosto 2018 alle 13:39

Si ! Un pò di egoismo c’è ! E se me lo permetti ci sta tutto !!!
Perchè se dopo un’esistenza rovinata e una vita di merda mi si viene a dire di fregarmene se io continuerò a vivere così fino alla mia morte ma di essere ugualmente contento perchè per altri non sarà così ………….
Io non ti dico che me ne frego degli altri, perchè sono contento se potranno guarire da questo inferno (che non auguro a nessuno) ma a chi mi dice che non ci fa nulla se continuerò a NON VIVERE io mando a quel paese chiunque mi viene a dire queste cose

ps: non hai però risposto alla mia domanda ………….. : se a te un pazzo sterminerebbe tutti i tuoi cari e poi verrebbe ucciso dalla polizia prima di sterminare un’altra famiglia, tu saresti contento perchè l’altra famiglia si è salvata o proveresti dolore e disperazione perchè i tuoi figli/genitori/moglie sono stati massacrati ?

Forse sei tu che non hai inteso bene cosa voglio dire !!!!

Mauro17 agosto 2018 alle 16:10

Caro Leandro é inutile rispondere a una domanda del genere che non ha niente in comune con la sorditá.
Buona giornata

    Gigi17 agosto 2018 alle 20:32

    Scusi Leandro quanti anni ha? Mi scusi se sono indiscreto?

Leandro17 agosto 2018 alle 22:10

Caro Gigi, io so molto, ma molto meglio di te cosa vorrà dire per tua figlia crescere e vivere con la sua ipoacusia (tu non puoi neanche immaginare cosa voglia dire effettivamente e quanta sofferenza dovrà subire) ……. quindi non fraintendetemi perchè sarei più felice di te se la tua piccola potrà risparmiarsi quest’inferno.

Ciò specificato, caro Gigi, immaginati: un incidente e tua figlia rimane cieca e sulla sedia a rotelle !!
Tu la porti dai migliori dottori e loro ti dicono: non c’è nulla da fare ma la medicina sta andando avanti e pure se tua figlia non potrà giovarne, in futuro persone cieche come lei potranno riacquistare la vista e alzarsi dalla sedia a rotelle ………… quindi se mai un giorno sua figlia potrà guarire (bene) altrimenti speri per gli altri.

Immaginati ciò e rispondi:
1) Ti sembrerebbe normale se dei dottori ti dicessero che devi essere contento perchè in futuro persone nelle condizioni della tua bambina potranno guarire (ma tua figlia molto probabilmente no) e di sperare per gli altri ???????????

2) Tu saresti contento (sempre secondo il ragionamento da Madre Teresa di Calcutta di Mauro) nel pensare che altre persone potranno avere una vita migliore di tua figlia ? (o saresti contento per chi nascerà fra 30 anni ma allo stesso tempo di lacereresti dentro nel sapere tua figlia condannata alla cecità e alla sedia a rotelle???)

Lascia perdere quanti anni ho io, le chiacchiere stanno a zero cari miei.
Se io vedo un bambino di 4 anni per strada vestito di stracci – senza un pezzo di pane da mangiare – digiuno da due giorni . senza una casa ecc. ecc. che mi chiede un panino ………… io non posso rispondere a quel bambino come San Mauro e dirgli: devi essere contento bimbo sai !!! I miei nipoti vivono in una villa con piscina – mangiano come dei re – hanno dei materassi super comodi, quindi non pensare solo a te stesso e non fare così l’egoista ma pensa ai miei nipotini i sii felice per loro.

Vabbò và, meglio lasciarvi perdere che mettersi a ragionare con i Santi si perde prima ancora di iniziare

Io vorrei davvero vedervi in faccia (a Mauro e Gigi) se far tre mesi uscisse questa notizia:
” Scoperta del secolo! Scoperta cura per sordità / ipoacusia ……………. però se ne potrà usufruire solo a partire dal 2110″

Vorrei vedere quanto saresti contento, caro Gigi, nell’andare da tua figlia (assieme a Mauro) e dirgli: cara Piccola, tu dovrai vivere con il tuo deficit uditivo ma devi essere lo stesso contenta perchè dal 2100 ci sarà la cura e tante altre persone non soffriranno come dovrai soffrire tu e avranno una vita molto migliore”;
quindi non essere egoista nel pensare a te stessa che ne passerai tante nella tua esistenza ma gioisci per coloro che non dovranno vivere come te

Questo è quanto dice Mauro ……… quindi non chiedermi quanti anni ho io ma chiediti quanti anni hai tu
Vorrei proprio essere presente per vedere quanto tu sei così differente da me e così simile a San Mauro

Gigi18 agosto 2018 alle 13:38

Mi scusi se ho urtato la sua sensibilità la mia era solo una domanda senza malizia. le avrei solo voluto dire che magari era ancora giovane per smettere di credere. Le auguro buona giornata e faccia presente che su un forum deve accettare che qualcuno la pensi in modo diverso da lei senza pensare che per questo sia un illuso o un fesso

Leandro18 agosto 2018 alle 14:11

Scuse accettate e accetto che la si pensi diversamente da me, d’altro canto io porgo le mie di scuse per aver esagerato …………….. non capisco però cosa centra il ragionamento di Mauro, è normale che nessuno si augura il male altrui o che se io non posso guarire allora nessuno ……………. ma non che altrimenti va bene uguale perchè non è così.
Io infatti non ho mai trovato un dottore che visitando un paziente senza speranze gli abbia detto “Non si abbatti, in futuro persone nel suo stato guariranno”

Ritornando in tema comunque, Gigi, io sto fra i 45 e 50 anni e da un pò ho smesso di credere anche a questa ennesima fantomatica cura, le uniche notizie ufficiali che sono uscite infatti parlano solo di lievi miglioramenti che tradotto vuol dire che non c’è nulla da fare.
Saluti

    Gigi18 agosto 2018 alle 15:55

    Sono d’accordo con lei che il tempo e le fatiche di una vita difficile lasciano poco alla speranza ma mia figlia a 6 anni e io ho il diritto di credere in un futuro migliore. Noi siamo seguiti a Varese che in Italia è un eccellenza, purtroppo tutte le volte chiedo se ci sono novità e tutte le volte la risposta è uguale. Sua figlia è sorda adesso per cui si lotta con quello che ora la tecnologia ci dà,poi il futuro è un’altra cosa e chi lo sa cosa riserva. Comunque le posso giurare di vedere ragazzi con il cocleare parlare perfettamente e sentire discretamente bene nonostante la sordità pressoché totale.

Agatino19 agosto 2018 alle 15:54

Discussione sterile, in quanto la cura non c’è e non ci sarà, non a caso, pure a Varese di questa fantasiosa cura non ne sanno nulla.

Carlo 15 settembre 2018 alle 8:41

Buongiorno a tutti , vorrei dire a Leonardo Tei di creare il sito ” cisento ” anche su Facebook !!! Poi voi mi parlate di luminari , ma si fa presto a parlare di luminari !!! ( in Italia poi ? ) Davvero siete convinti che non esisterà una cura per la sordità prima di 10 anni ? Siete fuori strada ragazzi ! Poi i ricercatori universitari che ho letto sul post più in alto di cosa parlano ? Ma lo sanno quello che dicono ? Qui si parla di RIGENERAZIONE CELLULARE ( cellule morte che tornano in vita grazie a infusione di nuove cellule prese in altre parti del nostro corpo ) !!! Io non sono nessuno ma vendo materiale ospedaliero e scientifico e ho visitato importanti laboratori a livello mondiale !!! Vi posso garantire che in alcuni laboratori , grazie a meravigliosi scienziati che lavorano giorno e notte , si sta facendo la STORIA !!! Ci saranno cose che per molti sembreranno fantascienza , molte malattie stanno per essere debellate definitivamente ( molti tumori non esisteranno più ) , energia libera e gratuita per tutti e altre cose che non si possono svelare ancora . Come detto in precedenza non perdete mai la fiducia e la speranza nella scienza , mai ! Perché un Mondo migliore per tutti è alle porte ! Pensatela come volete , chiamatemi come volete ma ricordatevi che la Vita è sempre bella e degna di essere vissuta ! SEMPRE E COMUNQUE ! buona giornata

Leandro7 settembre 2018 alle 12:21

Caro Carlo1 , si ok! energia libera e gratuita per tutti, patatine gratis e gelati omaggio.
Tutte belle cose ma a noi ipoacusici che entriamo in questo blog interessava solo sapere se esiste e a che punto è la cura grazie alla quale potremo avere un udito normale.
Tu dici che la cura ci sarà prima di 10 anni ma prima di 10 anni può anche voler dire fra 9 anni e 6 mesi, il che sarebbe un’enormità.
Fosse fra 9 mesi e 6 giorni sarebbe sì una fantastica notizia ma io personalmente non credo ne ai 9 mesi ne ai 9 anni (anche perchè le uniche notizie uscite dai centri di ricerca parlano solo di insignificanti risultati)

Mimmetto8 settembre 2018 alle 18:01

Carlo 1: ” Davvero siete convinti che non esisterà una cura per la sordità prima di 10 anni ? ”

Risposta: SI !!!!
Io sono davvero più che convinto che nel 2029 non ci sarà alcuna cura per la sordità !!!
Anzi, se devo dirla tutta, sono convinto che un ipoacusico non potrà curare la sua ipoacusia nemmeno nel 2039

Da quello che ho letto invece, tu saresti pronto a scommettere che una cura ci sarà già nel 2020 (ma sono altrettanto sicuro che nel 2010 tu dirai che è stata rimandata al 2021 – poi al fine 2021 – poi al 2022 – poi al 2023 – poi fine 2023 – dopo slitterà al 2024 e così via finchè sia io che te finiremo sottoterra e allora sì che avremo finalmente l’agognata cura al nostro handicap)

Cari saluti. Mimmo

Gigi11 ottobre 2018 alle 11:14

http://www.impiantococleare.info/soluzioni-contro-sordita/impianto-cocleare/cochlear/impianto-cocleare-interno-seconda-generazione/

Non è una cura sicuramente ma comunque la tecnologia in futuro magari non sarà un aiuto ma la soluzione.

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